Rörelsehinder

Gift,53-årig man med 28-årig dotter.Fick rätt så fort diagnosen DM1,0804.Symptomen förvärrades drastiskt under de sista sex månaderna-kraftiga,ihållande värk i båda benen-låren samt nyligen i överarmen också.Lindras knappt med smärtstillande.Enligt behandlande läkaren(neurolog överläkare)behöver man bara leva normalt,behövs ingen särskild träning,och Humlegården"är ingen idé",har ingen effekt,sjukdomen fortskrider sig ändå så långsamt.Har någon någon annan erfarenhet?Hälsningar,L.