Hjälpmedel

Hjälpmedelsbyråkrater!

2015-11-30 04:33 #0 av: RuiXue

Så för något mer än en vecka sedan så var arbetsterapeuten på hembesök angående ansökan om Permobil då vi behövde fylla i alla papper plus titta på vart en "brödbox" kan stå någonstans. Frid och fröjd så långt. Men så har vi ju den där lilla finessen med att jag har fått ett FreeWheel till min nuvarande manuella rullstol, och enligt reglerna i regionen får man tydligen inte ha både Permobil och FreeWheel, så får jag en Permobil så kan jag bli tvingad att återlämna FreeWheel. 

Vad regionen inte verkar inse är att det ena kan inte ersätta det andra, utan de kompletterar varandra och möter helt olika behov vid helt olika tillfällen! 

Jag använder inte mitt FreeWheel så jätteofta, men jag har det alltid i bilen så att det är lätt att tillgå i händelse av dåligt underlag när jag är någonstans, och då när jag använder FreeWheel så är det ovärdeligt eftersom det gör att det blir mindre slitage på mina leder när jag ska rulla över gräs, grus eller gatsten plus att det blir mjukare körning eftersom FreeWheel hjulet dels är större än länkhjulen och dels är pneumatiskt (luftfyllt) Jag använder främst mitt FreeWheel vid dåligt underlag eller om det kommit snö som är lite nog att alls kunna ta sig fram i, men jag använder det även om jag bara tar en runda ute för att få lite vardagsmotion och frisk luft för att få en behagligare körning jämfört med alla vibrationer från länkhjulen om man nu tar en sväng på några kilometer. 

Även om jag får en Permobil, så kommer manuell rullstol fortfarande att vara min huvudsakliga rullstol då jag oftast reser med bil när jag ska på något möte, och nu ska det förresten vara på gång med ny utprovning av manuell rullstol, jag skulle själv gissa på en Quickie Helium med J3 Carbon fast rygg då den manuella rullstolen behöver vara så aktiv och lätt som det bara går, men samtidigt lätt att anpassa vid behov och bra att sitta i och köra, samt lätt att lyfta i och ur bilen oavsett om jag har rullstolen bredvid mig i framsätet eller lägger den i bagaget. 

Permobil för mig är främst till för att kunna komma ut även dagar då jag inte orkar rulla manuellt, kunna ta mig fram överhuvudtaget när det är snö ute utan att skada axlarna, vara mindre beroende av bilen lokalt- skulle vara trevligt att slippa ta bilen till min favoritbutik en solig dag bara för att det är backigt dit och hem, kunna resa med kollektivtrafiken utan att bli jättedålig efter några få minuter, och för att sitta bättre om jag sitter i något sammanträde eller på en mässa och måste sitta på samma plats i några timmar, då behöver jag mer stöd för rygg och framför allt nacke, och behöver kunna i det närmaste lägga mig ner vid behov och tilta hela sitsen (idag sitter jag på bakhjul i den manuella för att få avlastning, men det fungerar mindre bra om jag samtidigt behöver ta anteckningar) 

En del undrar varför jag inte bara kan ställa mig upp i sådana lägen. Men nu råkar det vara så att det aldrig känns bra för mig att stå eller gå (jag gör det bara ibland ändå) och jag har viss problematik med nedsatt känsel i benen samt att de bara kan försvinna under mig utan förvarning. Att ställa sig upp hjälper heller inte när jag suttit länge, utan det enda som hjälper då är just att få lägga sig ner och liksom plana ut. 

Som ni kanske märker så fyller de olika typerna av rullstol helt olika behov för mig, och den ena ersätter inte den andra utan de kompletterar varandra och fyller olika behov i olika lägen. För mig att förlora mitt FreeWheel innebär i praktiken att jag inte längre kommer kunna ta långa "promenader" för att få motion, jag kommer heller inte kunna ta mig runt självständigt på gräs eller konstgräs såpass bra som jag klarar sådana underlag med FreeWheel- det är inte alltid lämpligt att sitta på bakhjul. Jag kommer tvingas undvika områden med gatsten än mer än idag. 

Så ja, får jag inte behålla mitt FreeWheel som hjälpmedel under några omständigheter (tro mig, jag kommer slåss för att få ha det kvar!) så kommer jag helt enkelt försöka få köpa loss det FreeWheel jag har idag till nedsatt pris då det inte längre är fabriksnytt (använt ett år ungefär) eller så kommer jag tvingas att köpa ett helt nytt FreeWheel, för att vara helt utan ett FreeWheel även med en Permobil att tillgå, det är inte ett alternativ. 

Och ni kan tro att de kommer säkert avslå Spinergy hjul med, har redan fått avslag en gång för att jag avsåg att ansöka om Permobil. Nu tänker jag inte ge mig, den nya rullstolen SKA ha Spinergy hjul! De är något lättare än vanliga hjul, men framför allt så är de väldigt styva= mer manövrerbar rullstol och ger även viss vibrationsdämpning vilket skulle göra otroligt stor skillnad för mig som är vibrationskänslig.

Blir så förbannad på denna jäkla byråkrati! De som sitter och bestämmer i regionerna vill verkligen att vi som lever med rörelsehinder eller andra funktionshinder, ska bli låsta i vårt eget hem och inte kunna leva våra liv fullt ut efter bästa förmåga utifrån de förutsättningar vi har! Byråkratin sätter käppar i hjulen på oss, bokstavligt talat... 

Något som gör mig än mer upprörd är att så många runt om i landet inte har koll på sina rättigheter eller vad som finns i sortimentet idag, och därmed hamnar i en situation där de är helt utelämnade till arbetsterapeuten och inte ens kan argumentera för sin sak och får så en dåligt anpassad rullstol eller annat hjälpmedel som inte alls är optimalt för individens behov, funktionsnivå eller aktivitetsnivå. 

Jennie


Anmäl
2015-11-30 09:13 #1 av: thenameless

Byråkraterna har ju instruktioner på att spara pengar så du måste motivera varför du behöver så mycket/många dyra hjälpmedel. Och en grej är väl att du måste överdriva andelen du kommer att använda de dyra grejerna du ber om. Säger du att du kommer använda manuella stolen som är billig i sammanhanget mest, så kommer de alltid att hävda att du inte behöver resten av grejerna utan kan klara dig med lite hjälp av omgivningen. 

Anmäl
2015-11-30 13:46 #2 av: JonnaCecilia

Åhh, blir förbannad för din skull, och för allas vår skull. Tog upp det där med "motor" på manuell rullstol som komplement till minicrossern jag ska få och det var ju nej såklart, antingen eller, och dessutom fick jag reda på att jag måste använda minicrossern 100 timmar per år annars är det inte kostnadseffektivt. Men så synd då, om mitt liv inte är kostnadseffektivt! Det handlar ju om frihet och inkludering i samhället. Känns så förnedrande att man ska behöva kämpa och argumentera för allt. Försökte förklara hur min sjukdom funkar; att jag blir sämre av all sorts aktivitet (fysisk, psykisk, emotionell...) och det sätter sig på hela kroppen. De försökte säga att om jag blir trött i armarna så kan jag ställa mig upp och gå? Haha, ett sånt skämt, det visar hur låg kunskap de har. Blir en del av mig trött så blir hela jag trött. Samma med tex om jag suttit med blanketter och ansökt om ditt eller datt, då är hela kroppen kaputt. Då säger konsulenten att jag i det läget ska ut på en promenad/åktur för att pigga upp mig?! Trots att jag förklarat och förklarat, och hon drar från sig själv att man kan bli piggare av frisk luft typ. Men hon är ju inte sjuk! Lycka till när jag i det läget inte ens kan resa mig och gå på toa, än mindre ta på ytterkläder och ta ut rullen?! Var så trött vid det laget att jag inte ens orkade argumentera utan bara nickade och sa "visst". Orkar inte kämpa hela tiden, för att få någon sorts livskvalitet. Tänk om de skulle lägga dessa krav och begränsningar på normalfungerande människor - varje gång du ska någonstans eller ska göra någonting måste du ansöka... För att kunna leva ett någotsånär normalt liv måste du ansöka och motivera varför och hur. Orkar inte.

Idag är mina händer så svullna att jag inte ens kan ha på min förlovningsring på fingret, trots att jag köpte den lite för stor just pga att mina fingrar svullnar när jag är i skov. Men det är väl helt normalt det med. På tal om ingenting... Förlåt mitt gnäll, blir bara så less. Önskar de kunde fatta vad de gör mot oss när de bara ser oss som en kostnad och inte som fullvärdiga människor. Andra klassens medborgare.

Anmäl
2015-12-03 23:30 #3 av: RuiXue

Blir bara så trött på allt ibland! Men får jag inte ha kvar mitt FreeWheel så kommer jag försöka köpa loss det, alternativt måste jag köpa ett eget, för jag klarar mig inte utan om jag är någonstans med bil och ska ut på dåligt underlag. Nu på Lördag ska jag till exempel på Julmarknad på en fotbollsplan inomhus med konstgräs, konstgräs är bland det värsta som finns att ta sig fram på i en manuell rullstol! Men med FreeWheel så går det i alla fall marginellt lättare. Lättast går det att sitta på bakhjul på sådant underlag men det är ju inte alltid lämpligt att sitta på bakhjul, ibland vill man köra mer normalt och då är FreeWheel ett måste. 

Jennie


Anmäl
2015-12-04 11:01 #4 av: thenameless

Vådan av att leva ett aktivt liv. Gräsmattor är ofta svåra hoppas du kan få ett freewheel då eller att det går att köpa loss för en inte allt för saftig peng

Anmäl
2015-12-09 14:26 #5 av: Seijagu

Hej,

Man hör och läser en del om hur illa personer kan bli behandlade inom vården. Rörelsehindrade personer möts varje dag av problem som kommer från dagliga hinder och olika typer av bemötande. Detta är en helt ny värld för mig, som jag inte har haft någon insikt i själv, förrän jag blev rörelsehindrad efter en olycka för två månader sedan. Inte nog med detta så skall man motivera, tjata för att göra sin röst hörd.

Vår sjukvård i Sverige är helt klart värdsledande så länge vi tas om hand av akutvården, eftervården och arbetsterapeuten på lasarettet. Men när man har lämnats över till den lokala arbetsterapeuten och de olika instanser som skall vara med och bestämma om hjälpmedel sker en drastisk förändring.

Från att veta aktivitetsplaner för behandling och vad för typ av hjälpmedel som behövs för att underlätta för mig genom en snabb och tydlig dialog och snabba beslut, till en segdragen process där man ser ned på personen som behöver hjälpmedlen för att få en fungerande vardag är som att gå från himmel till helvete.

Jag har aldrig träffat någon så arrogant person tidigare som den lokala arbetsterapeuten. Det kändes verkligen som man var mindre värd och att man fick en idiotstämpel på sig. Arbetsterapeuten visste exakt vad jag behövde utan att en gång ta sig tid att lyssna färdigt på de behov och önskemål som fanns från min sida.

Jag klagade, under mitt första möte med arbetsterapeuten, på att den rullstol som jag fick på lasarettet inte passade mina behov när jag nu väl vara hemma och var aktiv utanför huset. Men enligt arbetsterapeuten så var rullstolen perfekt för mig och den klarade de behov som jag stod inför.

Rullstolen som jag utrustades med var VG Regionenes standardstol, en Etac Cross. En helt perfekt stol för den icke aktiva personen och om man kan få hjälp när man skall ut utanför hemmet.

Jag har lyckats att välta med rullstolen 4 ggr under min korta användartid hemma med skrubbsår och blåmärken som följd. Stolen tippar inte framåt eller bakåt, det är den för tung för, MEN den välter i sidled beroende på hur underlaget är och hur vägen lutar. 

Rullstolen uppfyller helt enkelt inte mina behov alls då jag har som vana att vara utomhusaktiv samt att jag bor på landet med mest grusvägar runt omkring.

Även om argument som att stolen går att fälla ihop vid transport i bil så är den för tung för att vara hanterbar, så mitt eget förslag av rullstol till arbetsterapeuten var en Panthera U2 och FreeWheel som kommer att ge mig möjligheten att åka på grusväg mm, vilket i sin tur ger en större frihet.

Men detta förslag tycks vara mycket problematiskt, för efter snart 5 veckors diskuterande har inget hänt runt detta önskemål. Det känns som ren ovilja att hjälpa till på ett snabbt och effektivt sätt från arbetsterapeutens sida. En sak som är lite kul är att när jag går in på VG Regionens hemsida kan man läsa i en Blogg hur bra FreeWheel är, men det står ingen stans vilket besvär det är att få en rullstol + freewheel för att få en fungerande vardag. Men å andra sidan så handlar bloggenhttp://blogg.1177.se/allting-gar-att-leva-med-ett-ben” om en kille som verkar bo i Stockholm och inte i VG Regionen.

 Eller är det bara att jag har råkat ut för ett undantag när det gäller att få en fungerande vardag?


Anmäl
2015-12-09 17:52 #6 av: thenameless

#5 Hej, Det är aldrig roligt att ha med myndigheter att göra och du verkar ha fått kontakt med en riktigt dålig arbesterapeut.

Att välta i sidled med vilken rullstol som helst kräver en rätt kraftig lutning av min erfarenhet. och du har lyckats fyra gånger? Vad gjorde du då och vad var det för typ av lutning?

Jag har nog aldrig fått välja rullstol fritt på vår HC/Sodexho i Hallonbergen utan jag har fått kolla på vad de har inne för stunden?

Självklart ska de ju om de inte har en stol som passar dig kunna anpassa en stol, Annars så ska väl AT kunna skriva ut en ny inom rimelig prisklass....

Anmäl
2015-12-09 22:08 #7 av: Seijagu

Hej,

Jag kan inte svara på vilken lutning det har varit. Men i mer detalj så är det som att sitta på en trebent sto som inte går att kontrollera. Kombinationen av en lutning och att ett länkhjul dyker ned i en grop och att man har skitsvårt att få rullstolens tyngdpunkt på bakhjulen är det som leder till att man välter. Tänk på att jag har vält på grusväg och dåligt underhållen cykelväg med en hel del ”potthål” och aldrig inomhus eller på köpcenter mm.


Anmäl
2015-12-10 11:05 #8 av: thenameless

Hej igen Jo vält baklänges och framlänges har vi nog alla gjort någon gång. Du är relativ nybörjare så då kan det vara svårare?

Jag tänkte på att du skrev att du vält åt sidan vilket är ganska svårt och då behöver man nästan lutning. Som att stå på tvären i en väldigt brant backe ute i skogen. Min tanke var att du kanske är jättelång och har en hög Viktcenter? då kanske det hjälper om du får hjälp att sänka viktpunkten?... Dvs komma närmare marken.

Men om det är så att du har svårt att hålla upp framhjulen när du kör i terräng?

Kan en lösning vara att du flyttar fram bakhjulen så at stolen tippar lättare. Men öva balans innan du ger dig ut i skogen då

Anmäl
2015-12-10 23:46 #9 av: RuiXue

# 5 Jag bor också i VG regionen, och har en Panthera S2 som är den tyngsta stolen från Panthera även om det är en lättviktsstol- min väger under 9kg med hjul! En Etac Cross väger kring 17kg om jag minns rätt och passar därför absolut inte om man har för avsikt att vara självständig i sin rullstol och röra sig utomhus! De passar bäst som akut lånestol vid tillfällig skada eller tills man får en individanpassad rullstol, eller om man bor på serviceboende och bara rör sig inomhus på plant golv typ, alternativt om man bara behöver rullstol vid sällsynta tillfällen (typ besök på köpcentra) och då helst har någon som kör. 

Du ska absolut ha en lättare, individanpassad rullstol! Är du inte nöjd med arbetsterapeuten så byt till en som lyssnar! Är du dessutom heltidsbrukare eller nästan heltidsbrukare av rullstol så är det extra viktigt med en så lätt och ergonomiskt korrekt rullstol som möjligt för att förhindra eller i alla fall försena förslitningar som kan uppstå av lyft och att köra rullstol, kroppen är ju trots allt inte gjord för att ta sig fram med armarna. 

Det är enormt viktigt att sitta bra både för komforten och körningen, helst ska man nå navet på drivhjulen med fingertopparna för att få så effektiva armtag som möjligt, och man ska kunna gå upp på bakhjulen lätt, utan att stolen för den delen ramlar bakåt för lätt. Att lätt kunna gå upp på bakhjulen är viktigt för att kunna ta kanter och sådant ute i samhället, men ja, den får inte tippa för lätt för då sitter man inte avslappnat när man bara sitter stilla i rullstolen eftersom man oroar sig för att tippa bakåt- och ja, man kan tippa bakåt helt även med tippskydd och ramlar då ofta värre än om man inte hade tippskydd. 

Annars är det väldigt mycket teknik, faktiskt mer teknik än styrka involverat när man tar sig fram med en rullstol. Det tar ett tag att få till både tekniken och bygga upp styrkan för att ta sig fram, men med tid och övning så kommer båda! 

Något jag gjorde mycket i början var att gå upp på bakhjulen och bara öva på att hitta balansläget på just min rullstol. I början så räddade tippskydden situationen många gånger, men efter en kort period så lärde sig kroppen vart allt var så bara runt 5 månader efter att jag fått min Panthera så var jag helt oberoende utav tippskydden och kunde ta bort dom helt, har sedan dess bara tippat bakåt en gång och då försökte jag mig på en väldigt hög kant med för dålig fartGapskrattar Jag har inte någon ryggmärgsskada men har viss nedsatt känsel i benen stundtals, och när jag balanserar så använder jag bara överkroppen för att låta resten av kroppen vila. 

Bor vi i närheten av varandra så kan vi kanske ses någon dag och gå igenom lite teknik Glad 

Jennie


Anmäl
2015-12-11 00:40 #10 av: RuiXue

I övrigt fick jag idag samtal från arbetsterapeuten som fått beslut från regionen angående elrullstol. Blev beviljad, med begränsningar vilket i praktiken innebär att jag blev nekad den typ av elrullstol som jag behöver och kan bara få en elscooter typ Medema vilket inte fyller några som helst behov för mig varken med körsätt, flexibilitet, anpassningar, servo, komfort eller svängradie! 

Tackade därför nej till att ens testa då jag vet att det inte skulle fungera och därför skulle den bara bli stående och inte nyttjas. Jag behöver tilt, joystick osv och kunna åka kollektivt och det kan man inte med en scooter! 

Ska däremot prova ut ny manuell rullstol snart, troligtvis just efter årsskiftet eftersom det är Jul så snart. Just mejlat hjälpmedelscentralen och frågat om Jay J3 Carbon finns i sortiment i regionen då jag inte hittade information om ryggstöd någonstans på regionens sortiment, jag tror att J3 Carbon skulle passa mig perfekt eftersom jag är en mycket aktiv brukare med mycket ländryggssmärtor och bäckenproblem så vill gärna testa den ryggen. Rullstolen blir med all sannolikhet en Quickie Helium eftersom det är den lättaste modellen jag kan få med min vikt, plus att jag gillar hur anpassningsbar den är vilket även det passar in i mitt liv, att den sedan har öppen ram som gör den väldigt liten när man tar loss hjulen och fäller ryggen är ett annat plus då jag har med rullstolen i bil ofta, både bredvid mig och i bagaget. Tänker även insistera på Spinergy/Spox hjul då de är något lättare än standard men framför allt styvare samtidigt som de absorberar en del stötar och vibrationer vilket skulle hjälpa mig mycket! 

Jennie


Anmäl
2015-12-14 21:15 #11 av: Seijagu

Knappt man tror det!

Jag kommer att få en utprovning av en U2:a och ett Free Wheel innan jul 2015. Fick alltså godkänt av vissa av mina önskemål men det satt långt inne. Fick först ett förslag på en el-rullstol + att jag fick behålla etac-stolen och efter ytterligare tjat och påtryckningar att jag inte behövde en el-rullstol kom det sista beslutet om utprovning av en U2 + FreeWheel. Men jag blir nog tvungen att lämna min etac som jag ville använda inomhus för att få igenom U2:an och FreeWheel då man inte får ha två rullstolar. Men som jag fattar det hela så struntar man i att en stol smutsar ned när man kommer utifrån. Det verkar som att beslutsfattare går med utomhusskor inomhus och därför bryr man sig inte att rullstolar som kommer utifrån smutsar ned och man har nog har IG i ekonomi och matte då man får ihop att en el-rullstol + en etac är dyrare än en U2:a + Free Wheel eller är det något visst med denna kombination…


Anmäl
2015-12-15 10:06 #12 av: RuiXue

Skönt att du ska få prova ut en lättare stol nu i alla fall, och så snart! Sitter du inte bra i U2 så prova andra modeller med, både från Panthera och andra tillverkare, med FreeWheel så är det nog bara Panthera eller Quickie som finns i VG regionen nu, i alla fall bland de ultralätta rullstolarna, Invacare XLT är tyngre. 

Jennie


Anmäl
2015-12-16 09:36 #13 av: Emmliss

Tråkigt att de ska behöva vara så svårt att få den hjälp man behöver! Själv bor jag i Västmanlandslän och har inte haft några problem med varken utprovning av rullstol eller freewheel, de ändå dom sa är kravet är för att få freewheel är att man kör rullstolen själv.
Ska även utprova ett twin hjul i januari som är en uppgradering av e-motionhjul som kanske skulle vara nått för er? om man inte får en hel elrulle 😃

Anmäl
2015-12-16 10:09 #14 av: bernil55

Vill gärna skriva något här men orkar inte just nu. Intressant bl a med lutningar... (hu!).

Hej på er i alla fall! Glad

Anmäl
2015-12-18 02:17 #15 av: RuiXue

Har en kompis i Örebro som kör med Twion hjul och de är riktigt häftiga, plus att man kan göra inställningar genom telefonen (tror dock bara det gäller Android?), framförallt är Twion lättare per hjul än E-motion och E-move. 

Själv vill jag undvika elhjul helt enkelt på grund av vikten, jag lyfter min rullstol flera gånger om dagen rätt ofta och måste även få upp den för trappor rätt som det är, så den behöver väga så lite som möjligt och helst mindre än så typ. 

Jennie


Anmäl
2015-12-19 18:33 #16 av: Emmliss

Okej jag vet inte hur mycket twion hjulen väger, men vad vad jag förstog så är dom mycket lättare att plocka av och på om man inte vill ha dom hela tiden.
Oj måste du bära upp rullstolen för en trappa? Det låter inte alls bra för oss med EDS! Hoppas du inte sliter alltför mycket.
😊

Anmäl
2015-12-21 03:15 #17 av: RuiXue

Har för mig att Twion bara väger 6-7kg per hjul, jämfört med runt 10 för E-motion. 

Jo, mina föräldrar bor på andra våningen utan hiss, och jag kan inte under några omständigheter lämna rullstolen i trapphuset ens med lås, så den måste med upp till lägenheten när jag hälsar på. Rätt ofta får jag hjälp utav mamma att bära, men jag bär den mycket själv med och vid lyft i och ur bilen så gör jag alltid allt själv. 

Jag är väldigt draginstabil så känner hur nyckelbenet hoppar till rätt som det är vid lyft i och ur bilen och då är det ändå bara själva ramen jag lyfter... Så där måste jag ha en lättare stol än min nuvarande så att de lyften blir mindre påfrestande. En lättare stol underlättar ju när man åker i den med, men det är främst vid lyft som jag verkligen märker tyngden av min Panthera S2

Jennie


Anmäl
2015-12-23 11:29 #18 av: Emmliss

Okej låter inte bra, men man får ta igen sig länge då när man har ansträngt sig så mycket 😊
Twion verkar ju vara mycket bättre! då än e-motionhjulet! Måste verkligen ha nått som hjälper till då jag inte orkar upp för backar och har en dålig axel. Märkte verkligen problemet med ej fungerade hissar och nedfasade kanter, när jag var i Stockholm i helgen. Sen var ju sergelstorg bedrövligt med dålig kullersten! Hade inte klart det själv där,som tur hade jag hjälp med mig 😊

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.