Vardagsbestyr

Vad är det värsta med ditt rörelsehinder?

2015-02-23 18:48 #0 av: thenameless

Jag tänker ganska ofta på saker som jag inte kan påverka som " vad av alla mina symptom/förlamningar skulle jag vilja bli av med helst om jag fick chansen att få "bara en" lagad??

En rent hypotetisk tankegång då det ju är omöjligt med dagens teknik.

Men jag skulle vilja få kontroll över min urinblåsa/slutarmuskler mer än något annat om jag skulle få chansen till att bara fån sak "Fixad".

Vad skulle du välja??

Anmäl
2015-02-23 18:52 #1 av: Maria

#0 Jag är ju inte ens i närheten av dina problem så det känns lite futtigt att skriva men mina problem är att jag vinglar som ett fyllo när jag går och använder därför krycka för syns skullSkämtar

/Maria

 

Anmäl
2015-02-23 18:58 #2 av: [Torpedtass]

Får orken tillbaka, helt klart. Det skulle lösa så mycket om jag orkade mer.

"I will always be me but if me fails I will be I so in the end I will always be me"

Anmäl
2015-02-23 22:24 #3 av: Leffe

Skulle vilja bli av med andfåddheten så att det åter blir roligt att röra på sig

Anmäl
2015-02-24 16:23 #4 av: pudelfixa

Någon som har ett tips där man kan kolla på ramper till rullstol, bor i Stockholm. Min värd sätter in en om jag kan tipsa honom vad det finns!

Anmäl
2015-02-24 20:52 #5 av: thenameless

#1 Det är lugnt det är ju tyvärr en del i min förlamningsskada Men det r nog inte kul att  vingla omkring heller... 

Intressant att se vad folk härinne upplever som värst med sitt handikapp. Då det ju ofta har många "symptom"

Anmäl
2015-02-24 23:10 #6 av: bernil55

Vill svara här när jag kan/orkar. Vill ej prata med Xpressen på natten. Snopen

Anmäl
2015-02-25 02:41 #7 av: RuiXue

Det värsta för mig är den förlamande tröttheten och svåra kroniska smärtan, så det skulle jag gärna bli av med. Att vara rörelsehindrad och rullstolsburen kan jag leva med! 

Jennie


Anmäl
2015-02-25 18:24 #8 av: thenameless

Jag kan ibland känna att det ändras ifrån månad till månad. ibland vill jag bara ha känsel i någon av de kroppsdelar jag inte har det i nu, men urinblåan ligger nästan alltid i toppen ändå

Anmäl
2015-02-25 23:48 #9 av: bernil55

Även om jag redan haft problem med kisseriet och benen länge, var det först när händerna började jävlas som jag blev deprimerad.  Att skriva var mitt liv!

Men jag valde också blåsbesvären en gång när vi diskuterade det värsta med MS.

Men jag längtar också så in i... vassen att kunna ha skor!  Droppfotselände och varför ska just jag ha 5 tår på varje fot?

Lyckades jag välja? Nä. Lipar

Anmäl
2015-02-26 05:20 #10 av: RuiXue

Har blåsbesvär med, men än så länge är det hanterbart om än irriterande. 

Jennie


Anmäl
2015-02-26 17:06 #11 av: thenameless

Dropfot om det nu är det jag tänker på? har jag med. Men et är inte lika illa jag har stelopererat mina fötter för att minska problemen dock...

Jag går upp aldles för tidigt på morgnarna nu med nuvarande jobbet, Har insett att 04,00 är en timme tidigare än mitt psyke riktigt klarar.. Fast kanske är det en vanesak det med?  Jag känner mig trött och matt nästan jämnt så jag kan symtpatisera lite med dig Ruixue

Anmäl
2015-02-27 01:34 #12 av: RuiXue

När jag gör för mycket, och det där för mycket kan variera något otroligt från dag till annan, så kan jag bli så trött att jag knappt är kontaktbar, liksom bara ligger och oftast somnar av ren utmattning. Blir likadan vid svåra smärtskov, det är som om kroppen bara stänger ner. Så det är verkligen det mest irriterande med mitt funktionshinder. Vet ju aldrig när det sker så det är svårt att planera och jag får rätt ofta ställa in saker med kort varsel, och att arbeta ens 25% är inte ens att tänka på! Trots att jag är hemma och vilar mycket, så kan en sämre dag ändå sammanfalla med en planerad aktivitet. Nu på Lördag ska jag till exempel egentligen till Göteborg, men jag känner redan nu att jag nog måste ställa in för jag är för trött och har för ont, och måste klara en lång dag på Onsdag i Göteborg. 

Jennie


Anmäl
2015-02-27 09:26 #13 av: Eda

Jag ser att fler av er har blåsbesvär. Det hade min mamma också, men för henne hjälpte det konstigt nog med tranbärsjuice (inte saft). Jag har skrivit om det i min blogg under  Tranbärsjuice och urinvägsinfektion

Jag har ingen aning om den kan hjälpa någon av er, men juicen är god och nyttig, så varför inte testa. Den bör dock inte drickas i samband med wafarin (Waran, blodförtunnande läkemedel). 

Anmäl
2015-02-27 09:29 #14 av: Leffe

#13 Det verkar  hjälpa på min mor också.

Anmäl
2015-02-27 16:52 #15 av: thenameless

Tranbärsjuice ska vara bra emot urinvägsinfektion hävdar de på VC. Jag drack det en del förut.

Nu behöver jag en juic som gör att jag behöver kissa mer sällan :-)

Anmäl
2015-02-28 12:53 #16 av: bernil55

#13 Trots att jag tappar mig med engångskatetrar har jag nästan aldrig uvi, peppar, peppar! Men jag har alltid tranbärskapslar hemma och tar om blåsan verkar irriterad. Sötad juice finns annars på affären men man ska egentligen ha osötad, dyrt och svårt att komma åt.

Anmäl
2015-02-28 12:59 #17 av: bernil55

#11 Jag har hört att vissa opererar droppfötter och är lite intresserad. Vet dock ej om det funkar på oss med ms. De som haft en stroke opererar ibland.

Jag går inte så mycket nu men måste ändå alltid ha skor  och har så j-a svårt att hitta några som passar.  Har köpt massor, klippt sönder och slängt eller skänkt bort innan jag klippt sönder dem...

På fotot mina uteskor som är sådär 10 år gamla. Jag kommer inte i annat än lågskor på grund av den knäppa foten. Och som synes behöver jag något nytt. Kämpar

Anmäl
2015-02-28 13:02 #18 av: bernil55

#15 Har du testat några mediciner? Själv använder jag en vätska som jag installerar i blåsan, det låter väl spännande? Funkar bra, det blir stopp i ungefär 4 tr. Annars springer jag varannan timme drygt, fast jag tappar mig.

Anmäl
2015-03-01 22:51 #19 av: thenameless

Jag tappar mig också tyvärr. Det var bra förr men nu på senaste året har det börjat rinna till nästan konstant och behöver kissa nästan varannan timme. riktigt jobbigt ibland oftare, känns som att blåsan inte klarar att hålla igen alls länge. Vet inte om det är åldern?

Anmäl
2015-03-02 14:11 #20 av: bernil55

Killar/gubbar är ju lite annorlunda skapta, så andra saker kan kanske påverka?

Anmäl
2015-03-02 16:28 #21 av: RuiXue

En vän till mig som jag lärde känna (och delade rum med) i höstas på höstlägret, hon har ryggmärgsbråck och tappar sig också med kateter, hon hade också någon medicin som hon sprutade in genom katetern för att blåsan skulle krångla mindre, minns inte vad det hette nu men det verkade fungera bra för henne i alla fall. 

Själv har jag motsatt blåsbesvär istället- kissar alldeles för sällan! Kan lätt gå 10+ timmar mellan toalettbesök trots stort vätskeintag... 

Jennie


Anmäl
2015-03-03 20:29 #22 av: thenameless

#21 Grattis! det skulle jag vilja ha

Anmäl
2015-03-04 23:58 #23 av: RuiXue

Är inte direkt till någon fördel (annat än att man ofta slipper besöka offentliga toaletter) och det är väldigt illa för blåsan egentligen, hög risk för att få mer problem på grund av att blåsan ofta är för full. Stundtals går det så lång tid mellan toabesöken och jag bara inte kan kissa själv, så då tappar jag med kateter. Skulle väl egentligen behöva tappa oftare men det har Vårdcentralen inte insett... 

Jennie


Anmäl
2015-03-05 10:04 #24 av: bernil55

Intressant med varierande blåsbesvär! Ja, om vi kunde dela på våra besvär kunde vi kanske få till något lagom. Som jag och min gubbe brukar säga om våra tarmar också...

Jag tappar mig så ofta jag vill/behöver, vad har VC med det att göra? Jo, det kan bli för dyrt i vårt fattiga landsting men än har de inte protesterat.

Oxibutyninhydrokloridlösning (ungefär) sprutar jag in i blåsan.  Glad

Anmäl
2015-03-05 17:03 #25 av: thenameless

Hos oss så gör jag en beställning på mitt "hjälpmedelskort" på VC  någon gång om året där jag uppskattar ungefär hur mycket av allt jag behöver, så skriver Distriktssköterskan ut de och jag får beställningslappar hem som jag skickar in vartefter så pyttsar de ut hjälpmedel åt mig. Om jag säger att jag behöver 6 katetrar/dag så får jag det. de snålar inte ännu. Kanske för att min reflux kan bli värre igen om jag tvingas pinka "normalt" för mycket?

Anmäl
2015-03-06 22:28 #26 av: RuiXue

Ah, så hette det ja! 

Jag har pratat med VC angående RIK, och en konsulent från LoFric tyckte helt klart det lät rätt för mig då det är urdåligt och skadligt för blåsan att gå så länge utan att tömmas. Men VC tar det inte på allvar alls, så de katetrar jag har hemma är en ask jag fick tillsänd direkt från LoFric. Har fortfarande några kvar, men det ska verkligen mycket till innan jag tar en utav dem för risken finns att jag står utan när jag verkligen behöver en, och då är det akuten som gäller för att tömmas. 
Har provat att gå efter klockan, lyssna på vatten, låta vatten droppa på handen, olika sittställningar och hela baletten, inget hjälper om min blåsa bestämt sig för att inte kissa! 

Mediciner för blåsan vill jag inte ta ens om VC skulle erbjuda det, det påverkar ju resten av kroppen med och kommer ofta med biverkningar. Jag tar helst så lite mediciner som bara är möjligt! 

Jennie


Anmäl
2015-03-06 23:38 #27 av: thenameless

Du borde prata med din läkare för VC ska ju inte kunna vägra dig katetrar du kan ju bli allvarligt sjuk om du ska gå omkring under lång tid med urin i blåsan.. det kan växa bakterier mm

Doktorn får skriva ett hjälpmedelskort åt dig sen får du grejerna hemlevererat så du slipper tigga där mer. då  behöver du bara prata med dem när du behöver fylla på kortet igen

Anmäl
2015-03-08 01:21 #28 av: RuiXue

Ska nog ta upp det med när jag ändå träffar läkaren för att prata om framtiden (fyller 30 i år) snart. Idag har jag fått i mig 1.5L Cola, ett par koppar kaffe och ett par glas vatten och har bara kissat 3 gånger det senaste dygnetFörskräckt Vet inte ens om jag verkligen fick blåsan tömd alla gånger, svårt att avgöra bara på känsla ibland. Händer att jag inte känner blåsan alls. 

Jennie


Anmäl
2015-03-08 13:56 #29 av: thenameless

Välkommen till vår värld. Ja<g vet bara om blåsan är tom ifall inget mer kommer ut... Det brukade fungera med kateter, mu vet jag inte? både krystar och tappar för säkerhetsskull. Jag skulle behöva kolla slappheten i min slutarmuskulatur.. Jag gjorde en test på rehabstation där de tryckte in katetrar i alla kroppsöppningar under midjan  fyllde mig med saltvatten och  bad mig hosta....

Vet ej fan hur vetenskapligt och verklighetstroget det blev?

Jag sitter sällan i en gynstol och hostar i vardagen.

Anmäl
2015-03-08 13:58 #30 av: Maria

#29 Haha, ursäkta att jag skrattar men ditt inlägg var så roligtSkämtar

/Maria

 

Anmäl
2015-03-08 13:59 #31 av: thenameless

Garva på du jag formulerade det som ett skämt. Men jag undrar verkligen??

Anmäl
2015-03-08 14:03 #32 av: Maria

Ibland måste man skratta åt eländet.

 Jag förstår att det måste vara ett stort problem och kan inte ens tänka mig in i situationen.

/Maria

 

Anmäl
2015-03-08 14:06 #33 av: thenameless

Som sagt Det är just urinvägsproblemen som jag upplever som det värsta med mitt handikapp/Diagnos eller vad man nu ska kalla det. 40 år i helvetet och vistelsen blir längre.

Anmäl
2015-03-08 14:07 #34 av: Maria

Ja fy vad jobbigt.Ledsen

/Maria

 

Anmäl
2015-03-08 23:57 #35 av: RuiXue

Fick mig ett gott skratt jag med åt det där med gynstolen Gapskrattar

Jennie


Anmäl
2015-03-09 08:15 #36 av: bernil55

Jag beställer mina katetrar med mera via "Mina vårdkontakter" på nätet, inte så mycket åt gången. Men nu byter dom datasystem, spännande... Då jag pysslat med programmering är jag skeptisk.

#28 För blåsproblemen träffade jag en uroterapeut, du måste be att få träffa en sådan om inte läkaren fattar något nu, du lever farligt! Förskräckt

Anmäl
2015-03-09 23:41 #37 av: RuiXue

Haft det så här i flera år nu, men ska väl slå näven i bordet nu när jag träffar läkaren för förutom min smärtlindring och ett par andra mediciner så står jag i stort sett utan vård trots att jag lever med ett syndrom. 

Jennie


Anmäl
2015-03-10 21:59 #38 av: thenameless

Att leva med ständig smärta skulle jag nog inte klara? Ni som gör det är starka. Just nu har jag en trasig axel som knakar och småvärker, Men det kommer ju troligen gå över inom  någon vecka.

Anmäl
2015-03-10 23:43 #39 av: bernil55

De flesta/värsta av mina smärtor är ganska tillfälliga eller kortvariga.  Jag vet inte heller om jag skulle palla med ständiga nervsmärtor t ex. Tvivlar på det. Storgråter

Anmäl
2015-03-11 01:09 #40 av: RuiXue

Hur konstigt det än låter så lär man sig leva med smärtor, åtminstone lär man sig leva med smärtor upp till en viss nivå. Det är inte lätt, men med rätt balans och medicinering går det att hålla smärtan på en hanterbar nivå så den går att acceptera på något vis. Hade gärna varit smärtfri, men så länge inte smärtan övergår en viss gräns så fungerar jag hyfsat så länge jag får ta dagen som den kommer och bara göra det jag klarar av här och nu. 

Jennie


Anmäl
2015-03-12 18:25 #41 av: thenameless

#40 Jag har ju läst här ibland att du har dagar då du inte kommer ur sängen i princip. Det måste ju vara hemskt?

Jag gnäller över mitt men jag kan iaf röra mig och gå ganska långa srtäckor. Har ingen värk alls mer än vav mina tillfälliga skador. Men avskyr mina förlamningar

Anmäl
2015-03-12 18:57 #42 av: RuiXue

#41 Man vänjer sig på sätt och vis. Men visst är det surt när man måste ställa in något bara för att kroppen strejkar totalt.  Men som sagt, man lär sig att acceptera det till en viss nivå. 

Jennie


Anmäl
2015-03-13 13:18 #43 av: thenameless

Jo iof, De säger ju att människan är kapabel att anpasa sig till i princip vad som helst. bara man inte dör av det

Anmäl
2015-03-24 21:17 #44 av: bernil55

Trigeminusneuralgi (ungefär) sade min neurolog att det står inte folk ofta inte ut med. De tar livet av sig. Vet dock inte hur ofta.... Nervsmärtor i  ansiktet, tre nerver som strålar samman.... Storgråter

Anmäl
2015-03-25 10:08 #45 av: thenameless

#44 okej ja konstant smärta är det en del som inte klarar. Sitter det på ställen som ansiktet är det nog ännu värre?

Jag skulle inte vilja leva med konstant njurbäckeninflammation, Det är den värsta smärta jag varit med om.

Anmäl
2015-03-25 14:09 #46 av: millam

Ojj vilken svår fråga! Kramper i benen kanske, eller urinblåsan.. eller orka mer.. önskelistan gick inte att korta, det finns många fler!

Anmäl
2015-03-25 18:51 #47 av: thenameless

#46 Jag var ju ute efter det symptomet du tycker är värst, Kanske som att välja pest eller kolera? Men jag tänker ju på det som stär dig mest i vardagen eller ditt vardagliga liv Eller kanske på mer fåfänga plan..

Anmäl
2015-03-27 21:13 #48 av: millam

 Ha. Då säger jag att jag önskar jag kunde må bra! Det täcker väl alla symtom..hihi.Blomma Vill varken välja pest eller kolera, inget av det som är jobbigt. Vill se positivt och göra det bästa av det som är nu..TystSkrattarFörlägen

Anmäl
2015-03-28 00:14 #49 av: bernil55

Just idag mår jag bra.... Just precis nu i alla fall. Och snart får jag lägga mig och jag sover oftast som en häst, fast liggande.  Ler

Men att få min förbannade droppfot i strumpor och skor har nog varit det värsta ett tag.  Och alltså att alls hitta skor... Jag såg ett par nu som är jättefina och FOTFORMADE!

Ursäkta jag skriker, men det är så unikt!

Men de finns inte nog stora. Storgråter

Anmäl
2015-03-28 15:07 #50 av: thenameless

#49 Där har du det. Det som stör dig mest med ditt handikapp verkar ju vara din droppfot.

Anmäl
2015-04-01 10:27 #51 av: bernil55

Fast när jag fått på mig strumpor och skor (så länge dessa håller ihop) får de andra problemen mer plats. Glad

Anmäl
2015-04-01 13:21 #52 av: thenameless

ok

Anmäl
2015-05-02 09:16 #53 av: Skorpion76

Det värsta med min skada är min vingliga och svajiga gång som blir värre om jag tänker på något extra roligt som gör mig uppspelt. Dessutom kan jag inte ha på mig kjol eftersom det framhäver den svajande gången och inte heller kan jag gå i högklackade skor. 

 Energy Pethead
Medarbetare: Synskadade, Funktionshindrade, Hjälpmedel

Sajtvärd för Nostalgi, Lekar
http://klotterplanket1.egetforum.se/

Anmäl
2015-05-03 11:25 #54 av: thenameless

Trist.

Anmäl
2015-05-03 11:40 #55 av: Skorpion76

#54 Ja, det är verkligen riktigt trist, men det värsta är att det finns så många människor som inte alls förstår det här. Jag har haft en ledsagare som mer eller mindre tvingade mig att ha på mig kjol. En före detta tjejkompis som också försökte tvinga mig till det. Flera andra människor har undrat varför jag inte går klädd i det och när jag säger som det är tycker de att det är konstigt. Det är väl klart att folk tittar om de får syn på någon de gillar.  
När jag var i tonåren försökte mamma göra mig uppmärksam på min svajande gång genom att säga till mig, men hon om någon borde veta att det inte är lätt att gå rakt när ena benet är kortare!  

 Energy Pethead
Medarbetare: Synskadade, Funktionshindrade, Hjälpmedel

Sajtvärd för Nostalgi, Lekar
http://klotterplanket1.egetforum.se/

Anmäl
2015-05-03 12:08 #56 av: Maria

Jag går ju också vingligt men det beror på balans/yrsel. Någon kjol har jag inte ägt sedan jag var ungSkämtar

Jag använder en krycka utomhus men det är mer för syns skull då jag faktiskt kan vingla fram alldeles utmärkt men jag gissar att andra kanske tror att jag är påverkad av något så då känns kryckan som en vän.

/Maria

 

Anmäl
2015-05-04 06:55 #57 av: Skorpion76

Nu går jag med rollator och då blir inte gången lika svajig.

 Energy Pethead
Medarbetare: Synskadade, Funktionshindrade, Hjälpmedel

Sajtvärd för Nostalgi, Lekar
http://klotterplanket1.egetforum.se/

Anmäl
2015-05-04 21:23 #58 av: thenameless

#57 Har du testat attanvända kryckor istället för rollatorn?

Om du har det? vad var det du inte gillade eller som får dig att föredra rollator?

Anmäl
2015-05-05 06:57 #59 av: Skorpion76

#58 Nej, det har jag inte testat. En rollator ger bra stöd, men helst av allt skulle jag vilja gå runt med en barnvagn eftersom de ser mycket fräckare ut oh finns i större variationer.

 Energy Pethead
Medarbetare: Synskadade, Funktionshindrade, Hjälpmedel

Sajtvärd för Nostalgi, Lekar
http://klotterplanket1.egetforum.se/

Anmäl
2015-05-05 07:51 #60 av: Maria

Jag hade rollator från början efter operationen och det var ett jättebra hjälpmedel med då kände jag mig verkligen handikappad. När jag började med kryckan var en riktig lättnad.

/Maria

 

Anmäl
2015-05-05 18:26 #61 av: Skorpion76

Om jag går med kryckor har jag ingenstans att göra av min vita käpp.

 Energy Pethead
Medarbetare: Synskadade, Funktionshindrade, Hjälpmedel

Sajtvärd för Nostalgi, Lekar
http://klotterplanket1.egetforum.se/

Anmäl
2015-05-05 19:42 #62 av: Maria

#61 Men hur kan du ha rollator och vit käpp då?

/Maria

 

Anmäl
2015-05-05 20:01 #63 av: Skorpion76

#62 Jag har en hållare till den vita käppen.

 Energy Pethead
Medarbetare: Synskadade, Funktionshindrade, Hjälpmedel

Sajtvärd för Nostalgi, Lekar
http://klotterplanket1.egetforum.se/

Anmäl
2015-05-05 20:02 #64 av: Maria

#63 Du använder inte rollatorn hela tiden då utan går med käppen ibland eller fattar jag fel?

/Maria

 

Anmäl
2015-05-05 22:16 #65 av: thenameless

Det borde ju gå att sätta dit ett fäste för vita käppen på en krycka också? Eller att du helt enjelt fixar så att du får vita kryckor....?

Vit käpp använder man sig väl av om man är helt blind för att orientera sig med`? egentligen. Behöver du den om du går med rollator?

Anmäl
2015-05-07 01:36 #66 av: JonnaCecilia

Kikar in här mitt i natten och inflikar att jag skulle gärna bli av med den förbenade smärtan, vilket jag skulle kunna bli om läkarna hade lust att skriva ut smärtstillande... Men det värsta är nog den ständiga enorma utmattningen i kropp och knopp. Smärta går att stå ut med, utmattningen gör mig delvis förlamad ibland (bokstavligt talat alltså). Och hade jag orkat träna så hade det kunnat lindra smärtan, nu blir jag sämre så fort jag anstränger mig minsta lilla. Så frustrerande att behöva lägga sig och vila för att man klätt på sig eller borstat tänderna! Tappar ord, glömmer allt... Ja, utmattningen gör allt annat mycket värre också.

Anmäl
2015-05-07 06:19 #67 av: Skorpion76

#65 För den som är helt blind är den vita käppen ett verktyg att orientera sig med, men jag har den för att signalera att jag är synskadad.

 Energy Pethead
Medarbetare: Synskadade, Funktionshindrade, Hjälpmedel

Sajtvärd för Nostalgi, Lekar
http://klotterplanket1.egetforum.se/

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.