Neurologiskt handikapp

Presenterar mig

2014-08-25 23:11 #0 av: JonnaCecilia

Hejsan! Har varit medlem ett litet tag här, kollat läget lite och kände att det var dags att presentera mig. Mitt namn ser ni ju, i övrigt är jag 25 år, fick en smygande form av ME 2009/2010, som diagnosticerades 2013 (tillsammans med kompisarna IBS och fibromyalgi) och som blev värre därefter. Sedan januari i år kan jag inte gå mer än ca 20 meter, kan inte stå mer än 30 sekunder och är mestadels liggande (blir trött och yr även av att sitta upp). Har ständig värk/smärta, spasmer, yrsel blablabla... Jag bor i Göteborg, i en byggnad som inte är optimal. Pga min enorma utmattning blir jag trött bara av att ta mig ut, därför händer det bara vid speciella tillfällen som vårdbesök och födelsedagar och andra högtider. Blir väldigt isolerad av min boendesituation eftersom jag inte känner många i Gbg, flyttade hit för att plugga men blev sjukskriven i december. Kämpade för länge med facit i hand, för att hålla igång, motionera osv gör bara MEn värre... Söker nu lägenhet i min hemstad till lägenhet med uteplats o egen ingång men paragrafryttarna på bostadsbolaget vägrar då min aktivitetsersättning inte är godkänd och sambon arbetslös. Att vi erbjöd oss att betala 6 månadshyror i förskott (deras tidsreferens de ville veta att man har fast inkomst...) och att vi har borgensmän gjorde ingen skillnad. Lustigt med tanke på att folk kan få sparken från jobb och hoppa av universitetet och stå utan inkomst dagen efter de skrivit kontrakt... Är igång med neurologisk och kardiologisk utredning. Gjort EMG, neurografi, vilande EKG och ska göra MR HJÄRNA och ultraljud på hjärtat. Tjoho... Är i process att få elrullstol men det kommer ju ta sin lilla tid... min läkare gick på tjänstledighet 3 månader och glömde signera några papper som LuH och rullstolsbedömning. Tack, var ju bara där en månad innan och påminde femtielva gånger. Är väldigt trött på att behöva kämpa, inte bara mot min sjukdom utan mot myndighetspersoner och andra byråkrater. Har två marsvin som hjälper mig hålla humöret uppe, skämmer bort dem enligt min syster. Well, hennes barn har tusen gånger mer leksaker, let's put it that way... ;) Hoppas det inte blev för rörigt, om ni här vill säga hej eller presentera sig vore det trevligt :) kort eller långt! Har en blogg: http://fibroflicka.blogspot.se Bild från tidigare idag på Mattlandet i Göteborg, #cpcity som Normaldemokraterna säger. Där är rean bara för normisar!

Anmäl
2014-08-26 18:06 #1 av: thenameless

Hej välkommen till vår lilla del av helvetet. Hoppas att du trivs och jag kan bara beklaga vad du går igenom.

Hoppas att det avstannar och/eller blir bättre Dvs jag vet ingenting om ME

Anmäl
2014-08-26 18:15 #2 av: JonnaCecilia

Tack så mycket!
Det är inte så många som vet nåt om ME, jag visste inget innan diagnos heller... Kan avstanna, bli bättre, bli sämre eller alltihop i olika omgångar! Oförutsägbar och dum sjukdom som gör vad den själv vill och lyssnar inte alls på mig! >:(

Anmäl
2014-08-27 14:38 #3 av: thenameless

Trist för dig i alla fall, Men du är välkommen hit det är trevligt med lite nya skribenter.

Anmäl
2014-08-27 23:53 #4 av: RuiXue

Välkommen hit! Skrattar

Bor rätt nära Göteborg och brukar hänga med Normaldemokraterna en del så är i Göteborg rätt som det är! Vill du ta en fika någon dag och bara ventilera en massa så är det bara att hojta! 

Jennie


Anmäl
2014-08-28 00:25 #5 av: millam

Välkommen! FörlägenHoppas nån här har lite erfarenhet i alla fall..

Mitt tips är att gå med, om du redan inte är det, i neuroförbundet. Kan kolla på deras hemsida om du vill, kanske finns den ännu på gamla namnet nhr.se, är lite osäker. Där har man möjlighet att få gratis juridisk rådgivning/hjälp. Själv har jag fått hjälp därifrån en gång, och vad dom var snälla och hjäpsamma!

Anmäl
2014-08-28 10:40 #6 av: JonnaCecilia

#4 Tack! Hade varit jättetrevligt med fika men det är om du skulle kunna ta dig hem till mig i Bergsjön :)

#5 Tack! Är med i ME-forum också, och är medlem i vår patientorganisation rme.
Tyvärr tar neuroförbundet inte i ME med tång, trots att sjukdomen är neurologiskt klassad av WHO sen -69! ME är en utstött och bespottad sjukdom, det finns tom en stor psykologisk forskningsrörelse som tror att vi är inbillningssjuka! Att det skulle vara psykologiskt, trots biomedicinska bevis och det absurda i att en stor patientgrupp skulle välja att bli funktionsnedsatta?! Jag vägrade iallafall inse hur sjuk jag var och pressade mig själv tills kroppen sa ifrån på skarpen.

Har med hjälp av mina föräldrar fått juridisk hjälp med att överklaga försäkringskassans beslut.

Kramar

Anmäl
2014-08-28 11:11 #7 av: millam

Oj.. måste nog läsa lite närmare om ME-  Det där låter inte bra alls, klart man ska ha den hjälp man behöver!

Att många med neuropsykiatriska sjukdomar också har det svårt då skadan inte syns utanpå- men nu har samhället börjat acceptera lite smått att de finns..

Skall se vad det handlar om!Tycker du verkar vara tuff och framåt, söker nya vägar när du orkar..Låter dig inte nedslås! Till slut blir det bra skall du se!

Vet inte om jag har presenterat mig på denna sida..

Är 59år gammal, fick en infektion i bröstryggen för exakt tio år sen, helt förlamad från bröstryggen och neråt. Lärde mig dock mot alla odds gå igen från första början, som små barn. Var inlagd 6 månader på KS, kan idag gå men inte långt. Bestående ryggmärgsskada blev det, tar mig fram med alla tänkbara hjälpmedel idag utomhus. Är utöver det multisjuk med en del andra sjukdomar.  Det om mig.. Det där med trötthet vet jag precis hur det känns. Den biten har vi gemensamt. Och juridiken.FunderarVi ger aldrig upp! Arg

Anmäl
2014-08-28 21:50 #8 av: thenameless

Vad står ME för? kom jag på att jag måste fråga? kollade lite i början på #0 men såg ingen utskrivning av initialerna.

Jag tänkte om man vill googla på det...

Anmäl
2014-08-28 22:44 #9 av: JonnaCecilia

#7 Ja konstigt nog så är det precis som att folk tror att syns det inte så finns det inte! Så måbga gånger jag fått höra "Men du SER ju inte sjuk ut" Tacka f*n för det, jag har nog med problem var mitt standardsvar. Sen blev jag sämre och kan bara ta mig ut med rullstol o anhörig (tills jag får elrulle o flyttar) och då blev det helt annorlunda. Så många gånger jag har haft lust att säga "Min hjärna sitter inte i benen - till skillnad från din uppenbarligen!" till folk som behandlar en som om man vore mentalt nedsatt bara för att man sitter i rullstol? Fast ofta är folk överdrivet trevliga så... aldrig fått så bra service på IKEA som i rullstol 😉
Så skönt att du blev bättre från den initiala skadan även om du inte blev helt normfungerande! Min sambo har också fått lära om efter två hjärntumörer med efterföljande operationer som barn (i tioårsåldern).
Nä, ge upp ligger inte för mig, men har fått lära mig skillnaden på att acceptera och ge upp. Ibland är man ju så illa tvungen, att jag fick hoppa av juridikstudierna i december sörjer jag fortfarande, men hoppas på att kunna fortsätta nån gång...

#8 Ja just det, Myalgisk Encefalomyelit står det för! Vilket är latin för "helt f*cked up"! 😉 Eller det som står på bilden, men det är väl typ samma sak 😜

Två sidor jag rekommenderar är rme.nu (svenska ME-föreningen) och en amerikansk/engelsk sida som heter hfme.org tror jag det är. Hummingbird foundation for ME kan man googla på annars. Kul att ni är intresserade! Konstigt nog vet ju inte så många vad ME är, trots uppskattat 40.000 sjuka i Sverige, kan jämföras med närmsta besläktade sjukdomen MS som "alla" vet vad det är med "bara" ca 15.000 sjuka i Sverige. (Rätta mig om jag fått siffror fel.)

Godnatt ☺

Anmäl
2014-08-28 23:31 #10 av: millam

Är det alltså samma som kronisk trötthetssyndrom? Det vet jag vad det är!

Då förstår jag hur du har det. Visst tillhör det neurologiska sjukdomar? Ibland undrar jag om inte jag också har det, sover säkert 10-16 timmar/dygn. Fast dom säger att det är efterverkningar av infektionen.

Men, jag är övertygad att det finns nåt annat, bättre, som väntar på dig bakom hörnet, än juridik. Ha tålamod..  Fast det vet jag ju att du har!

Och visst är folk snälla, man får faktiskt bra service i rullstol nästan överallt där man kommer in! Bortskämd blir man ju.. Ibland blir man ju faktiskt arg inombords när dom tror att man inte klarar nåt alls och vill hjälpa fast man ingen hjälp behöver.. Men tackar och tar emot!

Anmäl
2014-08-29 10:18 #11 av: JonnaCecilia

Ja och nej. Kroniskt trötthetssyndrom används lute slarvigt som en samlingsterm eller slasktratt för alla som är trötta som man inte vet varför ungefär. Så det är ofta "mildare" och man uppfyller kanske inte alla kriterier (de strikta kriterier som används för ME kallas Kanadakriterierna). Ofta sätts likamedtecken mellan ME och kroniskt trötthetssyndrom vilket kan vara vilseledande och ofta tror folk att "Jaha, men är du bara lite trött, ryck upp dig" vilket ju inte alls stämmer på den förlamande trötthet/utmattning som gör att min kropp inte lyder och jag ibland inte ens kan ta mig upp ur sängen utan hjälp.

Ofta utlöses ME av en infektion så det är inte omöjligt att du har det också, eller så har läkarna rätt. Kanadakriterierna finns på rme.nu du kan ju börja med att kolla om du uppfyller dem. Även om det kan vara svårt att veta vad som kommer av infektionen och vad som skulle vara ME.

Anmäl
2014-08-29 11:52 #12 av: millam

Oj då.. nästan allt stämmer in på mig.. jisses.. får ta det lugnt och läsa igen..

Tackar för att du kom i gruppen med ny information. Känner en till som länge kämpat med såna symtom, en ung person, ligger mest dagarna i ända utan att fått korrekt hjälp. Ingen har tänkt på denna.. Mejlade symtomen till henne också. Sen får vi se vart det leder, kanske kan hon få hjälp nu! Så tack! Blomma

Anmäl
2014-08-29 14:12 #13 av: JonnaCecilia

Oj då... Många läkare har aldrig hört talas om ME, och många av de som har hört talas om ME "tror" inte på det?! Som om det skulle vara nåt subjektivt... Jättekonstigt, vården i Sverige är väldigt dålig på detta området. Har tur som bor i gbg med en av de få specialistklinikerna i landet. Som synd är får de i princip bara diagnosticera, sen ska man slussas ut till vc som inte vet nånting och inte har tid/intresse att lära sig. Har man nåt allvarligare än influensa är man inte lönsam och inte välkommen (man får ju komma dit men de gör ju inget för en). Så jag har fått bli min egen läkare och åker bara till vc för recept och remisser. Fast inte ens recept kunde hon fixa... Såå dåligt. Och det är ändå den bästa av de 7(!) jag varit hos sen jag blev sjuk. Andra har varit nedlåtande, ignoranta och fulla av sig själva.
Lycka till , både för dig och din vän.

Ps, de andra specialisterna finns i Sthlm (Danderyd eller Karolinska, de skulle omstrukturera det) och i Mjölby men den är tyvärr privat, svindyr och jättepopulär så för tillfället tar de inte emot nya patienter. Ingen skriver intyg till FK längre (möjligtvis sthlm) för det tog för mycket tid så de hade inte tid för patienterna! Ah, denna härliga byråkrati, där läkarna får lägga större tid på formuleringar än på sina patienter och där icke-medicinskt kunniga som aldrig träffat en bedömmer om man är sjuk! *skjut mig*

Anmäl
2014-08-29 20:17 #14 av: RuiXue

Det är verkligen vilseledande när ME och CFS anses vara samma sjukdom och skrivs ME/CFS. För mig är ME helt annat än CFS. 

Kronisk trötthet kan man ju få av många skäl, jag har det själv till följd av min Ehlers-Danlos, känner mig aldrig utvilad, blir snabbt trött och blir dålig av överansträngning till exempel. Vissa dagar är tröttheten så förlamande att det känns som att springa maraton bara att ta sig de där få metrarna till toaletten, vägrar använda rullstolen inne hemma så länge jag KAN gå. 

ME däremot är ju den där inflammationen, och ingen annan orsak kan hittas till symtomen.

Hoppas detta ger mening, är inne i lite av ett skov av trötthet nu efter en period av alldeles för mycket aktiviteter. 

Jennie


Anmäl
2014-08-29 20:24 #15 av: RuiXue

Och jag borde kunna ta mig till Bergsjön någon gång utan vidare, antingen med bil eller spårvagnen. Tar jag bilen så är det inga problem att ta en sväng in till stan eller så om vi känner för det, jag har handikapp parkeringstillstånd så kan parkera näraGlad

Jennie


Anmäl
2014-08-29 21:04 #16 av: thenameless

Jag tänkte väl att det borde vara några härinne som skulle känna igen sig i Jonnas symptom...

Anmäl
2014-08-31 13:08 #17 av: bernil55

Jag läser, är intresserad men orkar ej skriva så mycket. Mitt problem (ett av dem) heter MS.

ME dyker för min del upp lite här och  där, till exempel på en mailinglista som från början handlar om kvicksilver, som av vissa anses kunna bidra till ME - och MS och mycket annat.

Ett problem med Sverige anser jag är att det är *alltför* vetenskapligt. Det inte "de kloka" (haha) kan förstå och förklara finns inte.  Blä! Arg

Välkommen hit förresten! Glad

Anmäl
2014-08-31 14:24 #18 av: JonnaCecilia

Tack!
Finns intressanta studier om likheterna och skillnaderna mellan ME och MS, tyvärr har jag inte orkat läsa dem i sin helhet utan skummat lite eller läst introt. Men det verkar iallafall ligga i samma "familj", väldigt lika sjukdomar.

Anmäl
2014-08-31 14:27 #19 av: JonnaCecilia

RuiXui, har hört mycket om EDS sen jag fick ME, innan dess hade jag inte hört talas om det. Ytterligare en av dessa "osynliga, ovanliga" sjukdomar. Verkar som att det även där finns viss samsjuklighet med ME, vet en del som har både EDS och ME.

Anmäl
2014-09-02 02:14 #20 av: RuiXue

Det är inte helt ovanligt att både personer med fibromyalgi eller ME i själva verket har EDS men fått fel diagnos, det är speciellt vanligt bland fibromyalgi patienter. De vise tvistar om hurvida man kan ha både Fibromyalgi och EDS eller om fibromyalgin bara är ett symtom på EDSen, Fibromyalgi är ju en diagnos som först ska ställas när alla andra orsaker till symtomen uteslutits. (Själv anser jag att fibro vid EDS inte är fibro utan fibroliknande symtom till följd av underbehandlad smärta från EDS) Det samma gäller ME och EDS, ME är ju också en diagnos som bara ska ställas när kriterier uppfylls och allt annat som kan orsaka symtomen har uteslutits. 

EDS kan orsaka kronisk trötthet och inflammationer och man kan även få influensaliknande symtom om man gjort för mycket. 

Har du överrörliga leder utöver dina andra symtom så be läkare kolla upp det! 

Jennie


Anmäl
2014-09-02 10:40 #21 av: JonnaCecilia

Precis, samma säger vissa om fibromyalgi vid ME, det är bara ett symptom på MEn, inte en helt annan sjukdom. Är mer orörlig än överrörlig så nån EDS är det inte fråga om i mitt fall 😉
Är ju nu dessutom under grundlig utredning hos neurolog och kardiolog, men än så länge hittar de inget. Alla prover är perfekta! (Och enligt vissa ignoranta människor måste ju det betyda att jag är frisk! 😅

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.