Övrigt om rörelsehinder

Någon som jag?...

2014-03-20 12:45 #0 av: [Wheels]

Hej! Jag är en 15 år gammal tjej som är född med med en odiagnosiserad muskelsjukdom. Jag har genomgått flera olika prov och tester, men man har ännu inte hittat varför jag är muskelsvag. Jag kan gå kortare sträckor inomhus och kan även springa lite samt är även stark i mina armar. Utomhus och längre sträckor kör jag min permobil. 

Jag har ungefär 10% muskelstryrka enligt min läkare och blir inte sämre. Jag har precis fått tillåtelse att börja träna för att hålla igång rörligheten, något som jag inte fått tidigare. Det känns jättekul!

Jag undrar nu om det finns någon med liknande samma symtom som jag? Jag har aldrig kunnat vara med i någon diagnos-träff eftersom jag inte passar in bland dem har en ställd diagnos på muskelsjukdom. 

Hoppas hitta några vänner här. Det skulle vara jättespännande!
Vi hörs :)

// Wheels

Anmäl
2014-03-20 16:53 #1 av: thenameless

Välkommen hit, som tur är har jag inte dina symptom själv. Men det finns några med muskelsjukdomar härinne.

Anmäl
2014-03-23 00:48 #2 av: RuiXue

Välkommen hitGlad


Jennie


Anmäl
2014-03-23 14:29 #3 av: [Wheels]

#1 & #2 : Tack för välkomnandet! ^.^

Anmäl
2014-03-23 20:36 #4 av: millam

Välkommen!

Hoppas nån här har nåt liknande ditt handikapp och svarar! Blomma

Anmäl
2014-03-24 14:46 #5 av: [Wheels]

#4 Tack för välkomnandet! Hoppas precis som du att någon med ett liknande handikapp svarar ^.^

Anmäl
2014-03-24 15:37 #6 av: thenameless

#2 Har ju en muskelsjukdom om jag inte minns fel? och bernl55

Kanske inte samma? Men å andra sidan är ju TS odiagnostiserad..

Anmäl
2014-03-24 21:35 #7 av: RuiXue

Jag har en bindvävssjukdom, påverkar förvisso muskler en del också men inte riktigt på samma sätt som vid muskelsjukdomar. 

Jennie


Anmäl
2014-03-24 21:55 #8 av: thenameless

ok, hade för mig att du skrivit att du blir svagare i musklerna.. Men alla muskler är ju "insvepta" i bindväv så...

Anmäl
2014-03-25 21:42 #9 av: RuiXue

Vissa med EDS är muskelsvaga också, men annars kan man ha normal styrka eller rent av vara stark som sjutton, bara att orken tar slut väldigt fort för att allt man gör är så ansträngande när musklerna får ta över ligamentens jobb med att hålla ihop kroppen. På ett handstyrketest har jag till exempel bra handstyrka, men orkar inte hålla kvar hela tiden utan styrkan dalar fort. Så det är lite annorlundaGlad

Jennie


Anmäl
2014-03-26 15:52 #10 av: [Wheels]

#9 Jag känner igen mig i det där du sa om handstyrketestet! Jag har precis som du ganska bra handstyrka, men orken försvinner snabbt efter 4-5 gånger. 

// Wheels :) 

Anmäl
2014-03-26 17:40 #11 av: thenameless

Se där... Wheels är ju odiagnosticerad... Hon kan ju ha EDS? varför inte.. ni kan ju jämföra symptom

Anmäl
2014-03-27 14:31 #12 av: [Wheels]

#11 Jag kollade upp lite hastigt vad EDS innebär och jag är inte helt säker på att symtomen jag hittade stämmer med min funktionsnedsättning. Ska dock fråga min läkare nästa gång jag ser henne fall i fall ^.^

Anmäl
2014-03-27 17:53 #13 av: RuiXue

Det absolut största kännetecknet för EDS är överrörliga leder som kan ha en tendens att vara glappiga eller luxera helt eller delvis med lite eller ingen trauma. 

Jennie


Anmäl
2014-03-27 22:56 #14 av: thenameless

#13 Det låter ju inte riktigt samma då Wheels om jag minns rätt? Har stadigt blivit svargare i musklerna ...

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.