Medfödda ryggmärgsskador

RMB (Ryggmärgsbråck)

2014-02-26 09:40 #0 av: Misscat

Undrar om det finns någon med rmb här som är över 40? Då det skulle vara intressant att utbyta erfarenheter.

Anmäl
2014-02-26 10:21 #1 av: thenameless

Rmb som  i Ryggmärgsbråck?

Anmäl
2014-02-27 17:44 #2 av: Maria

Har heller aldrig hört den förkortningen förut.

/Maria

 

Anmäl
2014-02-28 14:42 #3 av: Misscat

Ryggmärgsbråck.

Brukar även förkortas MMC.

Anmäl
2014-02-28 14:55 #4 av: Maria

Man hittar i alla fall inget om man googlar på RMB så det kan väl inte vara en så vanlig beteckning?

/Maria

 

Anmäl
2014-02-28 15:06 #5 av: thenameless

Jag har hört förkortningen förut så det var därför jag gissade på det.

Jag har ryggmärgsbråck själv (kanske var däför jag kände igen det?)

Jag är dock ännu inte över 40. Men vi kan utbyta erfarenheter om du vill?

Antingen skicka ett mejl/Pm eller skriv öppet

Mvh

Beavis

Anmäl
2014-02-28 15:32 #6 av: Maria

Tog mig friheten att ändra i rubriken. Lättare för sökmotorer att hitta sidan och kanske även för andra att förstå.

Hoppas det är OK?

/Maria

 

Anmäl
2014-02-28 17:42 #7 av: Misscat

Ja det är ok att du ändrade rubriken. Jag vet inte hur man gör sådant.

Anmäl
2014-02-28 17:45 #8 av: Misscat

Jätte bra att kunna utbyta erfarenheter med människor med samma funktionshinder.


Anmäl
2014-02-28 17:46 #9 av: Maria

Man kan bara göra det själv första timman efter inlägget annars får någon moderator ändra.

/Maria

 

Anmäl
2014-02-28 18:01 #10 av: thenameless

Bra att du finns Maria Glad

Anmäl
2014-02-28 18:17 #11 av: Maria

Pussmun

/Maria

 

Anmäl
2014-03-01 20:36 #12 av: millam

Detta hittade jag på nätet om ryggmärgsbråck

Ryggmärgsbråck, vanligtvis av typen myelomeningocele, är en defekt som uppstår under graviditetens första fyra veckor, dåneuralröret som skall slutas och bilda centrala nervsystemet, det vill säga ryggmärghjärna och nerver, inte blir fullständigt slutet. Delar av ryggmärgen med nerver och hinnor lämnas öppna i en bråcksäck utanför ryggraden, då denna inte är försluten utan "delad" och ofullständig.

Detta opereras vanligen under första dygnet efter födseln av en neurokirurg, som skär upp bråcksäcken och låter ryggmärgsvävnaden sjunka tillbaka ner i den delade ryggraden för att sedan försluta och eventuellt täcka bråckstället med till exempel en goretexplatta. Ibland tar sedan en plastikkirurg vid och ser till att det blir möjligt att täcka bråcket med hud.

Ryggmärgsbråck innebär olika grader av förlamning (ofta i benen) eller muskelatrofi beroende på läge och skada. Många barn med ryggmärgsbråck (cirka 90%) får dessutom vattenskallehydrocephalus, och detta åtgärdas med en shunt som är en slags ventil som reglerar och leder ut överflödig ryggmärgsvätska via en slang som leder ner till bukhålan där den absorberas av vävnaderna. Ökade inlärningssvårigheter och en aningen ökad chans för att få ADHD har observerats hos barn med ryggmärgsbråck.

Ryggmärgsbråck innebär också att man får förändrade tarm- och urinfunktioner, ofta inkontinens av olika slag som kan behandlas med bland annat ren intermittent kateterisering, mediciner eller lavemang. Detta upplevs ofta som det största handikappet i samband med ryggmärgsbråck, speciellt i tonåren. Det finns också en tendens att barn med ryggmärgsbråck kommer i puberteten tidigare och genom att vara uppmärksam på detta kan man genom medicinering fördröja den litet för att undvika att barnet slutar växa allt för tidigt.

Risken för ryggmärgsbråck kan reduceras om kvinnan äter folsyra innan graviditet. Av Sveriges 20-25 ryggmärgsbråcksfall per år räknar man med att 5-10 fall skulle kunna undvikas om vetemjöl folsyraberikades i Sverige. En sådan berikning hade dock samtidigt ökat risken för tvillinggraviditeter samt ökat risken för uppkomst av vissa former cancer.

Det finns olika typer av ryggmärgsbråck. Den vanligaste är myelomeningocele (MMC), som dock är den allvarligaste. Två andra varianter av ryggmärgsbråck är lipomyelomeningoceleoch spina bifida occulta, vilka båda brukar ge mildare symptom än myelomeningocele.

Anmäl
2014-03-01 20:40 #13 av: thenameless

#12 Japp det är vad jag har fötts med. Det är ett helvete men det är mitt helvete och jag försöker överleva skiten.

Även TS har denna missbildning av ryggraden om jag förstått rätt.

Anmäl
2014-03-02 11:43 #14 av: Misscat

Är det någon som har upplevt att ni blivit sämre med åren?

Om. På vilket sätt i så fall?

Om ni har blivit sämre  ad har ni fått hjälp för det i så fall?

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.