Hjälpmedel

Skaffa rullstol?

2012-01-22 21:49 #0 av: RuiXue

Är ny här inne men inte ny på ifokus.

Har kommit till insikten om att jag behöver en rullstol inom en väldigt snar framtid på grund utav kronisk muskel och ledvärk, överrörliga leder, utmattning och risk för att leder luxerar helt eller delvist. Har Hypermobilitetssyndrom med stark misstanke om Ehlers Danlos Syndrom.

Hur går man bäst tillväga? Vart ska jag vända mig först? Läkare? Sjukgymnast? Direkt till arbetsterapeut?

Jag KAN gå, och en bra dag kan jag gå långt, men de där bra dagarna börjar bli mer och mer sällsynta och många dagar blir jag hemma för att jag har för ont eller är för trött för att vara på benen. Har svårt för att stå längre stunder. När ryggen får spel så låser sig benen och jag kan knappt gå och tja, så håller det på. Ofta får jag tacka nej till aktiviteter för att jag inte klarar att vara på benen såpass länge som behövs.

I nuläget använder jag mig av kryckor eller käpp när benen inte vill riktigt, men det är inte optimalt då jag får väldigt ont i händerna snabbt och så har vi stå och gå problemet igen, orkar inte speciellt länge. Sitta på hårt underlag fungerar inte heller så kan inte bara sätta mig på en bänk och vila för då protesterar ryggen. Ett annat skäl att inte använda kryckor för min del är att mina handleder och händer är väldigt hypermobila, mina armbågar kan delvis luxera och axlarna låsa sig. Det är helt enkelt inget vidare att lägga hela min tyngd på armarna.

Finns det en chans att få en lätt rullstol med e-motion hjul när man har dessa problem? Eller åtminstone få en lätt rullstol som jag själv kan tänkas orka manövrera och inte vara beroende av andra? Elrullstol känns rätt så avlägset i nuläget så det vill jag inte ens tänka på hur bekväma de än må vara.

Bor i nuläget i utlandet (Danmark) men flyttar nästa vecka hem till Sverige igen, till Västra Götalands regionen, så vet någon hur läget är för hjälpmedel i Västra Götaland så är jag tacksam för så mycket information som bara går att få! Är förutom rullstol även i behov av duschstol, arbetsstol, diverse ortoser och då speciellt ringortoser till mina fingrar. Så så mycket information som möjligt vore braGlad

Jennie


Anmäl
2012-01-22 23:35 #1 av: [Beavis]

Hej och välkommen hit Jennie

Jag har själv en rullstol för "behov" har doch haft det väldigt länge så minns inte hur vi gick till väga fullt ut? Tror nog mina föräldrar gjorde det stora jobbet.

Men Som jag tror det går och proceduren borde vara snarlik över landet. Så skulle jag tro att du talar med din läkare, har du en arbetsterapeut att prata med så halverar du troligen arbetet. För denne kan nog efter en liten utredning ge dig en remiss till Hjälpmedelscentralen eller Sodexho hjälpmedelscentralen som de nog heter numera?

Där de testar ut en rullstol åt dig.  jag har ingen aning om vad e-motionhjul är? Jag trodde det var en dejtingsajt? Skrattande Men de har alla möjliga modeller där du kan prova emellan.

Byråkratirundan:

  • Läkare
  • Arbetterapeut
  • Hälpmeelscenralen
  • Rullstol

Men som sagt har du kontakt med A-terapeut kanske  du slipper doktorn? För du är redan diagnosticerad och utredd.

Tacka gudarna för att du inte blev dålig något år senare.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2012-01-23 10:10 #2 av: RuiXue

Jag har ingen "formell" diagnos ännu annat än Hypermobilitetssyndrom. Dock är jag rätt säker på att det rör sig om Ehlers Danlos vilket de i Danmark vägrat erkänna- annat än min husläkare som tror på mig.

Jag flyttar hem till Sverige igen nu på lördag på grund av att jag måste vara närmare familjen och inte får adekvat hjälp i Danmark sedan kroppen började krascha.

E-motion hjul är som vanliga rullstolshjul men med en liten elmotor så en stor del av kraften som krävs för framdrivning sköts av elmotorerna på hjulen, för att spara på händer och armar.

 

Kan man själv ta kontakt med arbetsterapeut eller måste man ha remiss ifrån läkare för att träffa en? Jag har inte bott i Sverige på flera år och när jag senast var fast boende i Sverige så hade jag ännu inga stora problem med att hålla ihop kroppen (trodde värk var normalt och var "bara lite överrörlig")

Jennie


Anmäl
2012-01-23 13:51 #3 av: bernil55

Jag tror säkert du kan ta arbetsterapeuten först, sen beror det ju på då vad hon vill/behöver veta om din sjukdom. Hon kanske behöver läkarutlåtande. Men jag gissar att du snabbare kan få träffa en arbetsterapeut än en läkare, för att få igång något.

Du hittar kanske din arbetsterapeut via din kommuns sida, bara att testa. Jag är kaxig jag som har en jättebra kommunsida. Flört Annars brukar dom vara duktiga i växeln.

Själv hade jag svaga armar också så för mig blev det elrulle direkt - ljuvligt! Kan inget om manueölla rullar men har hört talas om den där "extra kraften" man kan få.

Anmäl
2012-01-23 15:58 #4 av: [Beavis]

Tack för informationen. jag har själv inte nedsatt styrka i armar så har inte behövt det själv.

Ja kanske går det att ringa direkt till en arbetsterapeut? Annars brukar de vilja ha en remiss av läkare innan för att man skall slippa betala allt själv åtminstonde.

Prova att ringa och fråga dem Riuxue för säkerhetsskull,annars sitter du där med alla grejer men med en fetare räkning än du skulle behöva haft.

Danskarna har nog kommit längre med nedrustningen av välfärden så jag kan tänka mig att det blev svårare att leva där. Var det "Ehlers Danlos" de vägar erkänna eller att du har det? De vill väll inte betala vård för en svenskjävel kanske?

Välkommen hem iaf Glad

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2012-01-23 16:22 #5 av: Leffe

Jag fick min elrullstol när jag var hos arbetsterapeuten för utprovning av rullator. Rullatorn var på förslag från sjukgymnasten. Då när vi höll på att ställa in rullatorn så sa jag tänk om jag haft en elrullstol då skulle jag kunna ta backen till affären och handla själv. Ja så fick jag både rullator och elrullstol utan speciell remiss.

Anmäl
2012-01-23 17:15 #6 av: [Beavis]

Åh fan? Jag var övertygad om att man behövde remiss för sånt. där ser man allvetande sophögen vet inte allt i alla fall....

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2012-01-23 18:38 #7 av: RuiXue

TackGlad

 

I nuläget så har jag en diagnos, Hypermobilitetssyndrom. Men det är lite av en slaskdiagnos ungefär som fibromyalgi som bara slängs ut åt höger och vänster när de liksom inte hittar någon bättre förklaring på värk och i HMSares fall, hypermobilitet.

Ehlers Danlos Syndrom är en ärftlig bindvävssjukdom som gör kollagenet defekt. Med tanke på att jag inte bara är hypermobil utan även har andra problem som svårläkta sår, ärr för småsaker, blåmärken jag inte kan förklara, migrän, lokalbedövning som inte tar, värktablettsresistens och ostabil verkan när värktabletter väl fungerar. Plus de hypermobila lederna, väldigt len hud som är något skör- får lätt vattenblåsor och sprickor under fötterna. Så finns goda skäl att tro att det rör sig om mer än lite hypermobilitet.

 

Men om jag nu kommer iväg till arbetsterapeut. Vilket märke är bäst på rullstol? Etac eller Panthera? Med tanke på mina leder så måste en rullstol vara lätt och lättkörd så jag inte gör slut på mina händer och armar för snabbt.

Jennie


Anmäl
2012-01-23 19:52 #8 av: [Beavis]

På min tid när jag fortfarande var någorlunda insatt (80-talet) Så var Xlt den lättaste rullstolen, det är den troligen inte längre? Fråga när du är där vilken deras lättaste är? Tyvärr tror jag inte du har den friheten att kunna välja specifikt märke och modell utan vad de har inne?.

En snabbsökning gav resultatet "Quickie helium" 6,5kg

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2012-01-23 23:32 #9 av: RuiXue

Undrar om Västra Götalandsregionen har någon lista över rullstolar de har på HjälpmedelscentralenObestämd Får nog ta och googla lite. Tror inte jag vill ha en Panthera U2 i alla fall för det måste vara en med tippskyddFoten i munnen

Jennie


Anmäl
2012-01-23 23:46 #10 av: RuiXue

Googlade just regionen. Etac Act och Elite är utgående ur regionens sortiment så vette tusan om jag kan få en av dom. Men Panthera finns! U2 kan nog vara nåt. U2 Light är det som inte kan ha tippskydd. I och med att jag inte haft rullstol innan så vågar jag absolut inte sitta och köra en rullstol utan tippskyddSkäms

Jennie


Anmäl
2012-01-24 00:53 #11 av: Leffe

#10 Tippskydd läter vettigt. Det har jag på elkajken också

Anmäl
2012-01-24 01:41 #12 av: RuiXue

Jag tror att i nuläget vore det nog farligt att inte ha tippskydd. Har överhuvudtaget inte kört rullstol sedan tidiga tonåren när jag lånade mormors och körde stoll i koridorerna på ålderdomshemmetSkäms Men hon hade en sån där stor, tung komfortstol och dessutom var jag ju bara inne i en slät korridor.

Får jag en egen rullstol så kommer jag köra den utomhus, över diverse trottoarkanter, kanske rent av att jag använder rullstolen på bussar och tåg vid enstaka tillfällen så då behöver det kännas tryggt att sitta i stolen!

Jennie


Anmäl
2012-01-24 15:49 #13 av: [Beavis]

#12 Gör det som du känner dig bekväm med. Tippskydden kan monteras av och på och justeras efter din bekvämlighetströskel.

hmm ni e bra på att googla. jag är gammal

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2012-01-25 15:00 #14 av: RuiXue

Gött! Nu är det bara att hoppas på att läkare och arbetsterapeuter och hjälpmedelscentraler ser mitt behov och inte bara tycker jag ska stanna hemma i sängen de dagarna ryggen låser benen eller när värk eller utmattning gör att jag inte orkar hålla mig på benen. Ska påbörja processen så snart som möjligt!

Jennie


Anmäl
2012-01-26 00:38 #15 av: [Beavis]

Förr i tiden hade du nog fått en rulle så fort du landat i Sverige, men nu får vi se? Men du borde ju vara berättigad till något hjälpmedel iaf.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2012-01-26 09:56 #16 av: RuiXue

Med tanke på att de flesta jag känner som har EDS har rullstol varesig de använder den eller ej (typ alla har den stående i garaget) så tycker jag att det bör vara motiverat för min del att få en när jag nu själv känner att det behövs, oavsett om det "bara" är hypermobilitetssyndrom jag har eller om det rent faktiskt är Ehlers Danlos, så är jag förhindrad i min vardag på grund av att jag inte alltid kan eller orkar vara på benen hur gärna jag än vill Obestämd

Jennie


Anmäl
2012-01-26 10:55 #17 av: [Beavis]

Kör hårt, du har väl landat i svedala nu ? Så bara plocka upp telefonen och ringa så är bollen i rullning.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2012-01-26 15:23 #18 av: RuiXue

Nja, är allt kvar i Danmark ett par dagar till. Flyttlasset går på LördagTungan ute

Jennie


Anmäl
2012-01-26 21:41 #19 av: [Beavis]

Okej. lycka till och välkommen hem

Kan ju vara idé att ringa ändå för att innan för att få bollen i rullning?

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.