Medfödda ryggmärgsskador

Förvärrade symptom?

2011-07-14 17:38 #0 av: [Beavis]

Jag har under en längre tid funderat om det verkligen är så att mitt handikapp är konstant och inte förvärras??

Jag är föd med ett bråck på ryggmärgen och är partiellt förlamad i nederdelen av kroppen. Dewt är ju inte så att förlamningen sprider sig eller så men att vissa funktioner känns som de blir sämre svagare ben och sämre balans/kontroll över dem har jag funderat över, Vet inte om det är ett hjärnspöke eller ej?

Någon som upplevt liknande saker? Det behöver inte gälla samma som hos mig utan har någon känt försämringar där läkare hävar ett det ska vara en konstant Eller bara försämringar?

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2011-07-15 12:19 #1 av: Leffe

Jag har en tanke att det kanske är musklerna som försvagas mer och mer

Anmäl
2011-07-15 12:29 #2 av: [Beavis]

Det kan ju vara så i o med att jag inte rör mig lika mycket som när jag var yngre eller när jag hade "jobb"? man har ju blivit tyngre också av alla deppressioner man hamnar i.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2011-07-16 22:12 #3 av: [Beavis]

Det kan självklart ha med vikten att göra också men jag tycker ex att jag har sämre balans och styrka i exempelvis trappgång, jag har väl aldrig varit bra på att gå i trappor utan ledstång då jag är fölamad i baksidan av låren och vaderna men det känns definitivt som jag blivit sämre?

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2011-07-17 11:45 #4 av: bernil55

Svårt att tänka sig in i hur din typ av problem fungerar riktigt och hur de kan förändras. För min del handlar det om helt andra saker (myelinet försvinner så signalerna går fram sämre) och jag "bör" bli sämre. Kan finns undantag där det stannar upp men verkar ej troligt nu.

Träffar du läkare ibland för kontroller eller är det bara om du själv söker upp dem på grund av förändringar/andra problem? Jag menar, du kanske ska prata med någon kunnig person. Särskilt om det eventuellt är något du kan påverka med någon typ av tränng eller så.

Anmäl
2011-07-17 13:50 #5 av: [Beavis]

Jag är för gammal för att kallas till regelbundna läkarbesök. Det gör de bara med folk under trettio eller nåt sånt? Jag kallas kanske vart tredje år. Har jag problem går jag till läkare men det är ju inte om denna typen av problem. Hade kontakt med dietist för några år sedan då jag gick ner i vikt. Skulle väl behöva kontakta henne igen men då måste jag nog ha remiss av läkare för at de brukar vara dyra.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2011-07-19 13:19 #6 av: Khora

Det är väldigt tråkigt att du känner dig sämre.

Läkare vet inte hur framtiden ser ut men de vågar inte säga något när patienter vill ha besked. sanningen är väl att sjukdomsbilden är lika indivduell som individen. det är många som har samma diagnos men olika symtom.  Har man väl fått en diagnos kanske inte läkarna tänker på att en del av problemen kan bero på annat, det är lättare att skylla på den första diagnosen än att utreda. Men jag skulle också spontant säga att ryggmärgsskador /sb/ inte försämras med tiden. Men vår kropps återhämtnings förmåga och läkeförmåga försämras.

Min sambo har cmt, (charcoth marie tooth) med det intressanta tilläget 'kanske'. Han blir sämre i skov, men så är det normalt inte med cmt.  det är svårt att hitta en träningsform där man inte anstränger fel muskler. Hans sjukgymnast föreslog en handcykel, men han har inte testat det ännu. för hans del är jag skeptisk.. men om du inte har problem med armar / axlar / händer så kanske det vore en bra träningsform.

Anmäl
2011-07-19 22:58 #7 av: [Beavis]

#6 Nej precis det är ju vad alla läkare sagt till mig också genom åren att symptomen med Ryggmärgsbråck är konstanta det är inget som varken blir bättre eller sämre, Man kan träna upp muskler och använda hjälpmedel osv men nervskadan består och  förändras inte. Jag vet inte om det jag upplever är pga viktökning eller om det gradvis försämras som jag inbillar mig?  Men jag upplever att kontollen över benen och balansen blivit sämre.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2011-07-20 11:56 #8 av: bernil55

Det kanske vore skönt att prata med och bli undersökt av en sjukgymnast? I alla fall hos oss behövs ingen remiss för det.

Anmäl
2011-07-20 15:50 #9 av: [Beavis]

Kanske? men det finns nog inga tider för sånt numera?

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2011-08-04 09:43 #10 av: Maria

Jag har en liten fundering som kanske inte alls är sann men alla "friska" människor åldras ju och får krämpor som artros, stelhet och annat som räknas som åldersrelaterat och det borde ju rimligtvis gälla när man har ett handikapp också.Glad

Bara en tanke...

/Maria

 

Anmäl
2011-08-04 11:11 #11 av: [Beavis]

#10 Ja så är det ju det borde ju rimligtvis drabba även rörelsehindrade. Men jag är "bara" 37. Kanske inte dags för artros och liknande ännu?

Jag funderar på om det har att göra med min viktuppgång också?

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2011-08-04 12:21 #12 av: Maria

OK, då kan vi utesluta detGlad Kan kanske ha med viktuppgång att göra som du säger. Det påverkar ju hela kroppen.

/Maria

 

Anmäl
2011-08-05 21:19 #13 av: [Beavis]

Ja jag försöker att kontrollera mitt ätande igen osv men det är svårt, när man saknar riktig motivation. ena dan ska man kämpa andra dagen tycker man det är meningslöst och man kan lika gärna fortsätt vara fet.

Men jag tycker ändå det är skumt att balansen blivit sämre...

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2011-08-15 08:09 #14 av: Maria

Även om du är född med ryggmärgsbråck så kan ju du råka ut för andra åkommor precis som alla andraFlört så jag hade nog stått på mig och försökt få en förklaring till det här med din försämrade balans.

Visserligen blir man ju mer orörlig när man är överviktig men det borde ju rimligtvis inte påverka balansen.

/Maria

 

Anmäl
2011-08-15 17:01 #15 av: [Beavis]

#14 jag tror att fetman i kombination med min förlamning ger ett förändrat rörelsenönster som gör att jag ibland känner det som jag ska "tippa".

Däremot har jag ju inte kännt några direkt skillnader i min känsel i påverkade områden. Så jag vet inte? Det var mest funderingar jag fick.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2011-08-15 18:40 #16 av: Maria

#15 Du är inte yr eller så?

/Maria

 

Anmäl
2011-08-15 23:16 #17 av: [Beavis]

#16 Nej inte yr, bara om jag vänder mig hastigt eller liknande kan jag tappa balansen för en stund.

Jag vet inte? pga en jobbig situation hamnade jag lite i eb deppresiv fas och gick upp mycket i vikt vilket jag nu har svårt att vända.

Men som jag funderade var mest om förlamningen kanske tilltagit och jag blivit svagare i benen... och om någon annan upplevt något liknande?

Utöver det anser jag att mitt minne har blivit avsevärt säämre ifrån ett dåligt utgångsläge vad gäller namn och ordminnet. Det fick jag reda på vid ett besök på Spinalis att det är ett litet omtalad del av diagnosen spina bifida med hydrocefalus att minnet är/blir sämre och där känner jag en försämring. Jag tror inte det bara är att jag supit bort hjärnceller som jag brukat skämta med polarna.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2011-08-16 08:12 #18 av: Maria

#17 Nu har ju jag inte alls samma problematik som du men jag har drabbats av hydrocefalus p.g.a. en tumör.

Även nu när den är bortopererad så kvarstår svullnad/ökat tryck. Man vet inte riktigt om det inte är "läkt" sedan operationen" eller om strålbehandlingen bidragit till svullnaden som förhoppningsvis ska ge sig.

Jag har problem med balansen och går numera med en krycka. Det går bra om allting är stilla runt mig men kommer en bil t.ex och åker förbi eller om det rör sig mycket folk som i en affär så snurrar det till rejält. Även om jag själv vänder mig fort eller ser snabbt åt sidan.

Minnet är också något som jag tycker blivit sämre. Vilket andra ställer sig frågande till men jag känner det ju själv.

T.ex kan jag helt ha glömt att vi pratat om något. "-Men det pratade vi ju om häromdagen" kan någon säga medan jag inte har en susning.

Jag skriver upp precis allting numera. Även ganska vardagliga saker (för min egen skull) Vissa trådar här på iFokus t.ex kommer jag inte alls ihåg att jag skrivit i men det ser jag ju att jag uppenbarligen gjortFlört Jag glömmer namn och tappar ord eller säger fel ord i fel sammanhang.

Vad jag ville med detta inlägg är att fråga om man inte kan mäta ditt "tryck"? I fall det har ökat. Har du någon shunt inopererad?

/Maria

 

Anmäl
2011-08-16 23:25 #19 av: [Beavis]

Hej min shunt är också bortopererad sen många år. Men det var min diagnos som "nyfödd" även om jag var nästan ett år innan de diagnostiserade vattenskallen och jag fick shunten. som dessutom blev utbytt en gång.

Vad jag vet är trycket i skallen normalt då jag förstått att ökat tryck är förenat med huvudvärk?

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2011-08-17 08:03 #20 av: Maria

Jo, du har rätt. Jag har mycket huvudvärk mer eller mindre dagligen just nu.

Så nu har jag inga fler idéer eller tips om din balansFlört

/Maria

 

Anmäl
2011-08-17 17:23 #21 av: [Beavis]

Attans, trist att du fortfarande har värk trots shunten.

Jag tror du kan ha rätt gällande åldern och varför inte att hjärnan kanske blev mer skadad än vad som märktes när man var ung av vattenskallen?

Intressant i alla fall att höra vad andra upplevt.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2011-08-17 17:44 #22 av: Maria

#21 Jag har ingen shunt heller utan medicineras med kortison just nu för att hålla svullnanden nere.

/Maria

 

Anmäl
2011-08-17 19:12 #23 av: [Beavis]

Hur kommer det sig att de tog bort din när du fortfarande har problemen och verkar behöva den?

Om du fortfarande har cancer är det ju förmodligen inte det smartaste de gjort? De borde väntat tills du blivit friskförklarad.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2011-08-17 19:20 #24 av: Maria

#23 Jag har aldrig haft någon shunt.

När jag skrev att "den är bortopererad" så menade jag tumörenSkrattande

Jag har bara behandlats med väldigt höga doser Kortison för att nu vara nere i en liten dos.

Dessutom är jag redan friskförklarad.

I och med att hela tumören kunde opereras bort och att inga metastaser hittades och tumören var en ovanlig form så vet man inget om återfallsrisken. Så de klassiska 5 åren gäller inte.

Skulle jag få en ny tumör så kommer den formodligen på samma ställe eller där spinalvätskan flyter så det är ganska så avgränsat.

/Maria

 

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.