Övrigt om rörelsehinder

Blev glad...

2007-09-16 02:40 #0 av: Mezzzanina

Hej!

Jag blev så glad när jag hittade "rullstolsliv i fokus"....Jag brukar skriva lite trådar på "råttor i fokus" och det var bara av en händelse när jag tittade på "fler sajter" som jag hittade hit!Jag är en kvinna med Marfans syndrom som har kännt mig lite ensam som handikappad.Jag har vart gående den största delen av mitt liv, men de sista åren har jag tillbringat i rullstol.Jag har gott om vänner så jag klagar inte på ensamhet.Men det är ändå speciellt att kunna dela erfarenheter med andra i liknande situation!

Har någon lust så titta gärna in på min sida här i fokus och skriv en liten hälsning!Blir så glad då!Glad

Anmäl
2007-09-16 02:56 #1 av: Leffe

Meningen med den här sidan är bl a att man ska dela på erfarenheter med olika rörelsehinder, Välkommen hit

Anmäl
2007-09-16 03:03 #2 av: Mezzzanina

Tack!

GladSkall verkligen följa sidan!Brukar ju skriva en del på "råttor i fokus" Nu så kommer jag absolut att titta in aktivt här!

Anmäl
2007-09-16 03:15 #3 av: vanessa

Hej, vad trevligt att du hittat hit. Nyfiken som jag är så vill jag veta lite om din sjukdom. Har aldrig hört talas om Marfans syndrom. Vad är det för något? Vad påverkar det? Men du behöver inte svara, men om du vill så gör gärna det så slipper jag googla :-). /Vanessa 

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2007-09-16 03:42 #4 av: Mezzzanina

Hej hej!

Jag skriver gärna om mitt syndrom.Jag vet att det är ovanligt.

Marfans syndrom är en ärftlig bindvävs sjukdom.Bindväv finns ju i hela kroppen, så man kan drabbas av olika saker.Många får problem med synen då linsen i ögonen kan lossna.

Själv har jag haft en hel del lung kollapser( pneumotorax)

Alla mina leder i kroppen är stakt överböjliga och skellettet i helhet annorlunda byggt än på andra människor.Detta gör att jag har smärtor i lederna och är mycket överböjlig.

I mitt fall så har flera leder blivit utslitna på grund av detta.En del av Marfans patienterna har problem med aorta.kärlväggen kan utvidgas och ibland brista.Jag måste in och göra ultra ljud på hjätat vart år för att kolla att detta inte händer.Men tyvärr så är det vanligt.

Det finns ännu inte mycket kunnskap om Marfans vid lassarettet som jag tillhör.Största oron är att min son har ärvt Marfans.Det är 50% ärftlighet.

För ungefär fem år sedan så slutade min mage att fungera och tollerera mat.Jag fick då ligga tre år i sträck och leva på enbart dropp.Men det är omöjligt att sätta droppnålar i tre år.Då fick jag dosor (cvk, porta cat) inopererade för att det skulle gå att sätta dropp.Men tyvärr så tålde jag inga av dessa.Fick tolv stycken och fick blodförgiftning med svamp i allihopa.Svampen satte sig på synen, ballansen.Men idag så ser jag bättre men har tyvärr inte full ballans.Så idag sitter jag i rullstol men bor hemma.Jag får hjälp ibland av en personlig assistent.Särskillt när det gäller att lyfta tunga saker.Men jag är sååå glad att slippa sjukhus!

Var dag hemma är en gåva./MalinGlad

 

Anmäl
2007-09-16 14:30 #5 av: vanessa

Supertack för den informationen. Hade som sagt inte en susning om att det fanns något som denna sjukdom. Har aldrig hört ett pip om det. Nu har Leffe lagt upp det hela som artikel, så vi suger i oss information om allt med sugrör. Tack. /Vanessa

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.