Andra sjukdomar och skador

Dystrophia Myotonica

2007-10-06 15:44 #0 av: Simson

Känner någon till Dystrophia Myotonica?

Jag gick med i NHR för några år sedan för att leta mer information. Har inte kommit längre än det.

Fick reda på att min farfar hade DM. Min fars syskon likaså. Troligtvis även han. Då denna "sjukdom" verkar förstärkas med generationerna funderar jag. Speciellt som att jag har haft tre hjärtmuskelinflammationer. Ett tecken på att där kan finnas DM även hos mig. Kusinbarn har även haft hjärtmuskelinflammationer.

Anmäl
2007-10-06 15:46 #1 av: Simson

Tack Vanessa för att du ger mig styrka att våga fråga mer... =)

Anmäl
2007-10-06 18:06 #2 av: vanessa

Styrka är jag generös med :-). Får se om någon kan hjälpa dig här, annars så kommer jag söka efter svar om jag känner mig själv rätt. Men vilken sorts information är du ute efter? Hur man mår, hur man får vård? Eller annat? /Vanessa

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2007-10-06 19:33 #3 av: Vassna
Har aldrig hört talas om sjukdomen men på Google fick jag upp en hel lista med länkar till sjukdomen. Hoppas att du hittar något intressant./Sivan
Anmäl
2007-10-06 19:44 #4 av: Simson

Ärligt talat vet jag inte vad jag söker...ringde en gång till NHR och frågade om DM och fick veta att det inte fanns någon bot eller bättring...sas...tyckte då att det inte fanns någon anledning att forska vidare...men kanske mer info om VAD som händer...hur man mår?

Kanske mest för att sortera bort vissa hälsoproblem till att höra till DM och ej behöva tro att de hör någon annanstans.

Dvs tex min yrsel som troddes vara kristaller på hörselnerven men vid rådfrågning troddes vara tumör men som kanske bara är brytningsfelet på ögonen?? Hoppas jag.

etc etc etc Dvs jag har FÖR många hälsoproblem för att orka driva något själv längre. Min pojkvän försökte stötta och leta åt mig men han blev bara ledsen när han hittade mer info.

DM ligger tyvärr väldigt lågt i prioritet på måste-göra-för-att-må-bättre-listan...

Tack Sivan/Vassna för länken. Skall titta vidare där...

Anmäl
2007-10-07 02:45 #5 av: vanessa

Att vara anhörig är inte lätt. Så jag förstår honom. Det verkar vara en sjukdom som visar sig på så många olika sätt.

Men du har inte diagnos ännu? Tror att det är där du ska starta, hur jobbigt det än känns. För när jag fick min diagnos gjorde jag väl inte direkt vågen, men då hade jag en fiende jag kunde slåss mot. Med eller utan medicin. Sedan kunde jag få rehabilitering, vilket var kanon på alla sätt. Såg att de har rehabilitering för din eventuella sjukdom här på Humlegården. Och det är nog väldigt bra, för de ska vara nästan lika bra som den jag är partisk till :-).

För även om det inte finns bot, så kan man alltid förbättra läget. För till exempel är man mer vältränad, så tar det kroppen längre tid att sänka en helt. Och du ska se alla som styrketränar på mitt ställe. Många hade redan blivit avskrivna från samhället, och här så får de styrka både inre och yttre sådan.

Så hur svårt det än känns, så be läkaren kolla igenom dig. Dessutom, så kan det hända att du inte ens har det problemet, utan har saker som kan botas. Och det vore inte illa. Så upp med det på din prioriteringslista. Ser du mitt pekfinger nu? Fast jag pekar alltid med hela handen, för jag tycker att det ser fånigt ut med bara ett pekfinger :-). Det ser inte så bestämmande ut, utan mer som "snälla gör som jag säger, fast du behöver inte".  Hoppas att du ursäktar mig, för detta. /Vanessa  

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2007-10-07 14:50 #6 av: stry

Simson: Min far hade DM, min syster har det. Jag är uppvuxen med DM "kring mig", är själv "frisk".

Fråga vad du vill så ska jag försöka svara.

Anmäl
2007-10-07 14:56 #7 av: stry

Angående dina frågor om det förstärks med generationerna. Så är svaret: Ja. Det har visat sig vara så att det förstärks, men sedan kan det även hoppa över generationer och ligga latent i DNA.

Testa dig nu! Så har du en plattform att jobba utifrån, det bästa råd jag kan ge. Jag väntade med att testa mig och mådde dåligt över det. Onödigt.

#5 Humlegården har jag bara gott att säga om. Min far blev en "ny" människa efter ett par vistelser där.

Anmäl
2007-10-07 15:58 #8 av: Simson

Precis det ni säger...en spark i arslet är det jag behöver eg. Flört Att ta tag i och testa...

Stry: Hur gjorde du? Husläkare först eller kan man slippa dem? Har ingen här i stan då jag bor temporärt.

Flyttade för att vara nära mor under hennes bortgång. Oxå ett arvegods att ta reda på. Brås jag på henne och mormor är det inte många år kvar...

Blä! Detta tar fram fel sida hos mig...den framtidssida jag försöker förtränga dagligen. Troligtvis därför jag har SÅ svårt att ta tag i det/allt... prutt! Ledsen

Anmäl
2007-10-08 01:54 #9 av: vanessa

Sorry, om vi tar fram fel sida av dig, men det som sedan kommer fram är den bästbästa sidan av dig. Eller hur! Hoppas att vi inte sänkt dig. Men att leva med förträgning och att låtsas inte se, gör det hela svårare sedan. I den riktiga framtiden. Inget är ristat i sten när det gäller framtiden.

Idag mår jag på ett sätt bättre än tidigare. Även om jag tyvärr har delar av min hjärna som är förstörd och död för all framtid. Det går trots allt att leva. Speciellt med rehabilitering där man lär och tränar sig, samt får olika hjälmedel.

Hoppas att du inte blir skrämd. /Vanessa som ändå vill ge dig en spark där bak. 

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2007-10-08 13:56 #10 av: Simson

Ni tar absolut inte fram fel sida av mig. Det gör jag så bra själv genom att förtränga allt. Det är skönt att få skriva av sig och få råd här inne. Hade jag inte varit trygg i detta forum (med Vaness) hade jag aldrig gått in och skrivit här. Det är en stor förnekelse bara. Skrämd blir jag inte. Inte än i alla fall.

Och Vanessa...du tar alltid fram bästa sidan av mig så du får gärna sparka mig därbak!! Flört

Anmäl
2007-10-09 00:38 #11 av: stry

#8 Hade en etablera kontakt/läkare via min far o syster. Husläkaren kan inget göra mer än att skicka dig vidare.

Så antingen får du remis där per telefon, eller så etablerar du själv kontakt hos läns/regionssjukhus.

 Ta nu och utför detta i dagarna. Det underlättar oerhört på längre sikt, tro mig. Oavsett vilket besked du får.

Anmäl
2007-10-09 11:59 #12 av: Vassna

Kanske det går lättare om du tar till dig det gammla talesättet - När trollen kommer fram i ljuset så spricker dom och oskadliggörs. För mig har det varit så många gånger att när jag har försökt och trycka tillbaka negativa tankar så äntligen när jag har tagit itu med dom så har det ofta visat sig att det var mycket lättare än vad jag trodde. /Sivan

Anmäl
2008-02-11 13:06 #13 av: Simson

Kära vänner: Nu har jag börjat etablera en kontakt med en husläkare här i stan.

Har också tagit kontakt med kirurgen och hört efter vad mor hade. Gallgångscancer med sjuttioelva metastaser. Enligt kirurgen är det inte arvegods jag behöver vänta på.

Måste dock få remiss från husläkaren om jag ändå vill kolla det å hålla koll under åren. Det går dock inte att undersöka i stan utan jag måste till Uppsala då. Varför flyttade jag från Sthlm?

Anmäl
2008-02-11 13:49 #14 av: [SvenA]

Si,son ta kontakt direlt med sjukhuset och Neurologen dit detta bör höra eller kolla om det finns någon privatpraktikserande Neurolog där du bor förr ju förr du får komma ju bättre är det för man mår mycket bättre bara av at få en rätt diagnos  Lycka till

Anmäl
2008-03-25 14:58 #15 av: vanessa

#13 Undrar också varför du lämnade den underbara huvudstaden :-). Fast det vet du. Hoppas att du får din remiss. /Vanessa

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2008-10-01 13:58 #16 av: jaguarflicka

Hej, jag tycker nog att de läkare di har talat med har fel. det finns visserligen ingen bot för DM, men det finns medicin som kan linda vissa av besvären. De kan få medicin emot stela leder, dagtrötthet och om du har magproblem. DM är så lurigt. Det påverkar alla drabbade på olika sätt. Jag och min syster har DM (fick det i vuxen ålder) min systerson föddes med det och har fått stora skador. jag vet mycket om DM. Om du vill fråga något så kan jag säker svara

Anmäl
2008-10-01 20:31 #17 av: Simson

Hej jaguarflickan! Gick du via husläkare? Hur fick du reda på att det var DM?

Anmäl
2009-02-27 23:51 #18 av: ecco08

Hej,

har läst inläggen, har två systrar med svår DM och två kusiner med svår DM, börjar själv också märka av symtom, värk, muskeltrötthet, dagtrötthet, lätt att somna när jag kör bil mm. Jag har tvekat om jag ska testa mig eller inte, har barn och jag är så orolig för att de ska ha ärvt sjukdomen. Har inte tyckt att det är så stor mening att testa sig när det inte finns någon bot men ovissheten tär.

Anmäl
2009-02-28 09:50 #19 av: [SvenA]

#18 Ovissheten kan vara värre och göra en sjuk

så jag skulle nog testa mig

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.