Övrigt om rörelsehinder

Jag går med dubbla underbensproteser ...

2009-06-19 22:33 #0 av: [peter54]

... och det går rätt bra. De flesta som inte vet att jag är protesgångare ser det inte.

Det har gått några år nu och det är liksom vardagsmat att ta på proteserna på morgonen och ta av dem på kvällen.

Det började egentligen med någonting helt annat, totalt orelaterat till ben och fötter. Jag är diabetiker sedan 1968 och på den tiden var diabetesvården inte speciellt välfungerande. Inte hjälpte det heller att jag inte hade något stöd hemifrån trots att jag bara var 13 år. jag fick ta ansvar för min sjukdom själv och det gick förstås inte alls.

Följden blev att jag har fått ungefär varenda följdsjukdom man kan få, jag har varit blind, jag har förlorat min njurfunktion, jag har hjärt- kärlproblem, jag har svåra ledbesvär framförallt från fingrar och axlar, men även höfter och rygg och och jag är underbensamputerad.

Jag har gått i bloddialys sedan 1990, men jag hade ett fungerande njurtransplantat under 17 månader från midsommar 1991 till november 1992. Den transplantationen ihop med en annan transplantation av en singelpanchreas (bukspottkörtel) 1987, som syftade till att göra mig kvitt diabetes och därmed stoppa den dåliga trenden på njurarna, ledde till att jag utvecklade skyhöga nivåer av antikroppar i blodet.

Den transplantationen misslyckades kapitalt, men det var en försöksverksamhet och läkarna försökte sparka igång transplantatet i 3 månader innan de insåg att jag skulle dö om jag fick mer kortison. De båda havererade transplantationerna ledde till de höga antikroppsnivåerna och hindrar effektivt alla planer på ytterligare transplantation.

För att komma runt detta ”superförsvar” som min kropp har, beslöt njurläkarna att hösten 1996 försöka med en behandling som kallas ”plasmaferes”. Den går ut på att man tar bort blodplasman där antikropparna finns och ersätter med ett blodprotein som heter Albumin. Behandlingen utförs i en dialysmaskin.

Det fungerade dåligt trots att jag fick både kortison och cellgiftet Zendoxan för att förhindra återbildning av antikropparna. Bara ett par månader efter plasmaferesbehandlingen var nivåerna tillbaka till utgångsnivåerna.

Under denna period i början av 1997, när jag åt cellgift, sysslade jag och en kompis med att bygga en fullstor älg i garaget. Älgen skulle bli ett tredimensionellt mål till en bågskyttetävling senare på våren. Vi byggde i mitt kallgarage och på något sätt anade jag att mina fötter blev kalla. Jag hade inga nervfunktioner i fötterna och därmed ingen känsel.

Jag gick in och tog av skorna och kände med händerna att fötterna var iskalla. Jag lade i ett par filtsulor i kängorna och fortsatte jobbet. På kvällen när jag skulle gå till sängs, upptäckte jag att strumporna satt klistrade på fötterna och det visade sig att jag hade fått skavsår på båda hälarna till följd av att det blivit trångt i skorna av de extra sulorna.

Skavsår hade aldrig varit något problem för mig att läka tidigare, men nu hade jag cellgift och kortisonbehandling, så när infektionen väl satte in, fanns ingen hejd. Såren blev stadigt sämre och jag låg på sjukhuset veckovis under det att man provade än det ena än det andra, men ingenting hjälpte. Mina infektionsprover visade på skyhöga värden och jag gick i princip med blodförgiftning i ett halvår.

Någon gång i maj hade infektionen nått skelettet och jag bröt sönder höger hälben i ett vanligt steg. Det lät som när man trampar på en valnöt. Därefter blev det rullstol och ortoser på båda fötterna. I oktober 1997 uppstod en blödning i ena foten genom att taxichauffören glömde att lägga i handbromsen när jag skulle flytta från bilen till rullstolen. Reflexmässigt satte jag foten i marken när bilen började rulla och det blev snabbt en kvadratmeterstor blodpöl på trottoaren.

Infektionen blev till akut blodförgiftning, med hög feber och frossa. Jag hamnade på sjukhuset igen och nu sa läkarna att det inte fanns någon räddning för höger fot, den måste amputeras, annars dör du sa de. Den 30 oktober amputerades höger fot. När jag vaknade kände jag mig inte ett dugg bättre. Två dagar efter amputationen samlades alla inblandade till ett konsultationsmöte där man skulle lägga en plan för hur vänsterfoten skulle räddas.

På mötet var jag och min fru, infektionsläkarna, ortopedkirurgen, hudläkare, diabetesläkare och några sköterskor. De gjorde upp en plan och jag satt mest tyst och lyssnade. Efter mötet hade jag ett kort samtal med min fru, sedan ringde jag på knappen och sa till sköteskan att jag ville återkalla läkarna igen. När de kom tillbaka efter några minuter sa jag till dem att jag vill inte det här. Jag sa att jag såg framför mig ett evigt lidande med hudtransplantationer som inte läker, infektioner och en häl som antagligen aldrig skulle fungera att gå på.

Den 20 november amputerades även det vänstra underbenet 15 cm nedanför knäet. Min fru var hos sina föräldrar när jag ringde för att meddela att det var gjort. Min svärfar svarade och jag hörde att han sa till min fru -”jag tror inte att han har blivit opererad för han låter så pigg”. Det var som att en jättesten hade fallit från mina axlar och hela bördan av infektionen, blodförgiftningen och illamåendet var som bortblåst, jag kände mig helt återställd på en gång efter uppvaket.

Min fru var glad att jag var pigg igen, men hon var ändå djupt orolig och bekymrad. Hon trodde att hon nu skulle få en ”grönsak” att ta hand om. Jag försökte säga att hon inte skulle märka någon skillnad, men det trodde hon inte på även om hon aldrig sa det rakt ut. Det tog till februari 1998 innan stumparna var såpass läkta att jag fick göra gipsavgjutningar för protestillverkning.

På Gåskolan fick jag en massa tips och råd. Bland annat sa alla, både medpatienter och personalen där, att jag inte skulle tro att det bara är att resa sig och gå när jag får mina proteser. När jag ställde motfrågan ”varför” var det ingen som kunde ge något riktigt svar på det. Jag gick en timme i veckan på Gåskolan. Första tillfället fick jag gå i barr, andra och tredje tillfället gick jag med rollator, den fjärde och femte gången fick jag gå med kryckor och därefter tog jag hem proteserna.

Väl hemma insåg jag att en kuperad trädgårdstomt inte korrelerar något vidare med kryckor, de fastnade överallt, så jag skippade dem och gick utan. Det gick ganska bra från början. Möjligen hade jag fördel av att ha gått på fötter utan nervfunktioner i 10 år, men jag har aldrig fått svar på frågan varför det inte ska gå att bara resa sig och gå när man får passande proteser.

Nu har jag gått på proteserna i 11 år och det går ganska bra. Jag har ramlat (snubblat) omkull tre gånger under åren. Första gången var året efter jag fick proteserna. Jag skulle plocka maskrosblad till barnens kaniner i en dikeskant, när foten hakade fast i en brännässlerot mitt i ett steg och roten visade med all tydlighet genast att den inte tänkte ge sig. jag var redan på väg framåt, så det var bara att kasta ifrån mig allt jag hade i händerna och koncentrera mig på landningen på dikets botten.

Det gick bra, men det såg lite makabert ut när jag satte mig upp, för silikonhylsan som sitter mot stumpen hade dragits ut till sin dubbla längd och protesen hade därmed åkt av stumpen fast den fortfarande satt fast i silikonhylsan. Det såg ut som jag hade fått ytterligare ett knä 15 cm nedanför det riktiga. De andra två gångerna har jag snubblat på en sten som stiker upp i gräsmattan under det att jag burit på någonting som skymt sikten.

När jag träffar andra protesgångare ser jag att många använder hjälpmedel som en eller två kryckor eller rollator, trots att de inte är särskilt gamla och därmed muskelsvaga. Jag tror att de är rädda att falla. Om man är gammal och armsvag har jag full förståelse för det, men om man är yngre och fortfarande har kraft att ta emot sig tycker jag att det är synd att vara så rädd att man inte vågar försöka gå utan stöd.

Det är ett faktum att om man är rädd faller man oerhört lätt, medan om man inte är rädd att falla så faller man heller inte.

Medarbetare på Reptiler iFokus

Anmäl
2009-06-20 10:31 #1 av: Tatsja

Vad roligt att höra att det går så bra för dig. Tänk vad olika det kan vara för en del personer. Att en del har hjälpmedel, kan ju vara för att balansen inte är vad den ska vara.

Själv har jag lite fel på balanssinnet, så jag har rollator som hjälp. Annars stupar jag direkt. Då har jag inte mer än knäprotes.

Lycka till och jobba på.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-06-20 10:44 #2 av: [SvenA]

Tack för en mycket bra berättelse den visar på att man faktiskr klara mer än man tror

Hur är det med synen numera fungerar det bra att jag fågar beror på att jag själv tappade synen för tre år sedan

Och hur fungerar din diabetes du vet väl kanske att diabetes tas upp på hälsa i fokus

Anmäl
2009-06-21 10:02 #3 av: EvaG

Fantastisk berättelse. Tänk vad du varit med om, men du verkar ha humöret uppe i alla fall. Tror detta med humöret är viktigt för rehabiliteringen. Jag tror att man, som du har, måste ha ett j-ra annama för att gå vidare. I vilket fall som helst en fantastik, rörande och intressant läsning. Tack för det.

___________________________
Var rädd om dem du älskar
_________________________

Medarbetare på Vilda västern iFokus

Anmäl
2009-06-21 10:22 #4 av: Tatsja

Men humor kommer man långt, sen att inte se begränsningar som många påpekar för en. Tyvärr ser man många som bara beklagar sig, fast de skulle kunna klara mer än de gör.

Så att läsa en så positiv artikel, kan göra en gott.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-06-22 02:16 #5 av: [peter54]

#1 Ja med fel på balanssinnet är det klart att man måste ha stöd, men jag tror inte att det kan vara så att en majoritet av benamputerade personer under 60 år har det felet. istället är jag övertygad om att de inte vågar utmana sig själva och släppa stödet.

#2 Jag har förlorat vänster öga, men det högra ögat fungerar bra efter två vitrectomier och en gråstarrsoperation med linsavlägsnande och ditsättande av en korrigerad plastlins. Jag ser tionde raden och har fått behålla körkortet, men min mörkersyn är dålig efter 5000 laserskott och alla operationer, så jag får inte köra bil i mörker.

Numera fungerar min diabetes bra, det riktiga lyftet kom med måltidsinsulinet. Mitt senaste HbA1c var 6,2.

#3 Tack. Ja viljan är halva framgånegn vid sidan av den medicinska rehabiliteringen.

#4 Jag håller med, utan humor skulle livet bli bra tungt. På sajten PU här på iFokus finns en tråd som innehåller ett sammandrag av hela min medicinska historia. Den ligger här:

http://personligutveckling.ifokus.se/Forum/Read.aspx?ThreadId=98d2b602-23a4-4b08-a734-3e92d94a0bcc&GroupType

Medarbetare på Reptiler iFokus

Anmäl
2009-06-22 10:06 #6 av: [SvenA]

Vad skönt att det fungerar för dig med både synen och din diabetes för det är jobbigt när sådant krånglar

Jag vet hur det är genom egna erfarenheter

Anmäl
2009-06-26 01:49 #7 av: Catwoman

Tänk vad jag beundrar er som kämpar på och inte ger upp.

Var positiv -må bra

Bandy iFokus

Anmäl
2009-06-26 02:37 #8 av: [peter54]

#7 Mmm, det finns inte mycket att välja på vet du Flört

Medarbetare på Reptiler iFokus

Anmäl
2009-06-30 17:40 #9 av: [peter54]

Sådana här dagar när det så fruktansvärt varmt, har alla protesgångare ett rent h _ _ _ _ _e. Det blir otroligt svettigt inuti silikonhylsan som gör att friktionen försämras dramatiskt och proteserna lossnar från stumparna.

Medarbetare på Reptiler iFokus

Anmäl
2009-06-30 19:43 #10 av: Leffe

#9 Jag kan tänka mig det. Själv har jag just nu ont i min höftled och -kula (eller vad det heter) som jag fick förra sommaren. Undrar om det kan bero på denna värme också

Anmäl
2009-07-01 02:53 #11 av: [peter54]

Hmm, ja det värsta är att den ökade fuktigheten inuti hylsorna lätt kan ge upphov till ljudeffekter som kan misstolkas som en annan typ av ljud som man inte vill ge upphov till, åtminstone inte på allmän plats, till exempel när man går i affären FlörtTyst

Medarbetare på Reptiler iFokus

Anmäl
2009-07-01 08:40 #12 av: Leffe

Det finns med andra ord en del biverkningar under den varma tiden

Anmäl
2009-07-01 09:17 #13 av: EvaG

#5 Har läst artikeln. Mycket bra och intressant.

___________________________
Var rädd om dem du älskar
_________________________

Medarbetare på Vilda västern iFokus

Anmäl
2009-07-01 09:58 #14 av: Tatsja

Även knäproteser ger ifrån sig ljud, men det är med knakande. Men folk vänder sig om och kollar, så högt knakar det. Känns även i benet. Tungt att gå.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-07-01 14:38 #15 av: [SvenA]

Det är ju så att all metall expanderar vid hög värme så äben proteser även om det är marginellt

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.