Andra sjukdomar och skador

Ovanlig sjukdom

2010-02-08 22:31 #0 av: Emmieline

ovanlig sjukdom har man. suck, har en muskeldystrofi kallad Limb-girdle muskeldystrofi 2 A. och har settat i den dumma stolen i 6 år cirka.. . och kan gå liiite granna ... ehm iaf. är det nån mera som har den? vill gärna vet hur det är just för dig att ha den och hur du känner dig, och hur gamal du var när du fick diagnosen^^

Anmäl
2010-02-09 09:35 #1 av: [SvenA]

Jag vet inget om denna sjukdom men du får gärna berätta hur den verkar

Anmäl
2010-02-09 14:29 #2 av: Emmieline

hmm..

LGMD är en progresiv muskelsjukdom dvs man blir bara svagare och till sist kan man ej gå eller knappt röra sig, man kan få kontrakturer bland annat. men får förlita sig på assistent hjälp nästan dygnet runt. själv har jag värk i hela kroppen hela tiden. värst e det på vintern när man blir kall. man får dålig balans och motoriken .. ehm kommer inte på nå mera just nu xD

suck va lite jag kan om min egna sjukdom

Anmäl
2010-02-10 15:34 #3 av: [SvenA]

Tack för denna information

Man lär sig hela tiden hur man ska tackla sin sjukdom för att må så bra som möjligt

Man behöver inte alltid veta allt om sinsjukgom men det underlättar för en själv destpo mera man vet omden fö då är man förberädd på vad som kan komma

Anmäl
2010-02-10 23:08 #4 av: Mirjami-78

Min son har en muskel/led sjukdom. Han har ett medfödd stelhet i lederna/muskelna och de säger att han även har muskelsvaghet vilket jag aldrig har upplevt hos han. Snarare tvärtom. Sedan så har han även värk. Svårt med balansen då han kör igång och ska leka springlekar osv.

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2010-02-11 09:13 #5 av: [SvenA]

Det kan vara skillnad på muskelsvagheter det är inte alltid det man tror att det är och det är svaga muskler som kan göra att det värker

så det gäller att hålla i gång musklerna för att inte stelna till ännu mera än nödvämdigt

Sjukgymnasterna är vääldigt bra på sådan behandling

Anmäl
2010-02-13 23:38 #6 av: DodeN

Vet inte om du varit inne på funktionshinder.se men där har jag för mig att det finns fler med din diagnos.

Själv har jag någon sjukdom men vad vet man inte, sitter i stol sen 3år tillbaka och kan gå lite med stöd. Är stel och har svagare muskler och massa smärta. Jobbigt när man inte kan göra saker som förut.

Någongång kanske jag får svar på vad det är jag har, nu gör min nya läkare om alla utredningar för han tycker att det som gjors innan har varit så dåligt. Så jag kanske kan få svar.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.