Andra sjukdomar och skador

Artrogryposis

2010-03-20 03:23 #0 av: Mirjami-78

Nu äntligen har jag hittat namnet på sjukdomen som min son har.Han har alltså Artrogryposis. Googlade på det och det kan nog stämma fast jag är osäker på om det är detta han har då han har värk.

Tydligen är det rätt så ovanligt sjukdom och det föds 5 barn per år med denna diagonos i Sverige.

Jag se ju att min son blir sämre och att han även har värk vilket jag kommer ta upp med hans hab. igen när jag hinner.

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2010-03-20 14:25 #1 av: Mirjami-78

Här kommer länken till den sidan jag var och läste på.

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2010-03-20 15:04 #2 av: DodeN

Om jag inte är helt fel ute så är det samma diagnos som denna kille har http://www.aftonbladet.se/sportbladet/tennis/article6502703.ab

Jag spelar också rullstolstennis och åker på samma läger som Stefan, tänkte att det kanske är kul att läsa om äldre med liknande funktionsnedsättning. Det är ju vitkigt med förebilder.

Anmäl
2010-03-20 20:20 #3 av: [SvenA]

Det var verkligen kul att läsa om honom

Och det är viktit med förebilder särskilt när man

har en ovanlig diagnos för det är inte så stora möjligheter att träffa andra med sammma problem

Anmäl
2010-03-21 13:42 #4 av: Mirjami-78

Tack för denna länk!! Var intressant att läsa om han då jag inte vet så mycket om min sons sjukdom.

Om jag uppfattade det hela rätt så har denna killen blivit sämre "med åldern" Och det är det som även händer med min son och hans pappa och tre ut av syskonen. För denna sjukdom har min son fått från sin pappa som har dem.

 

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2010-03-21 13:48 #5 av: [SvenA]

Det gäller att se till att man får de hjälpmedel som gör att man underlättar vardagen för dessa personer så att man inte tar ut sig fullständigt och inte orkar vara aktiv hela dagen på grund av sin sjukdom

Anmäl
2010-03-21 13:50 #6 av: Mirjami-78

Ja det är ju det som håller på att hända oss. Sonen är ju oftast helt slut efter en dag i skolan. Han har ju ofta så ont att han inte ens kan gå. Somnar lite här och där när  han är så trött. Han har ju svårt att kontrolera det hela hur mycket han orkar med utan oftast tar han ut alla sina krafter för att sedan bli helt slut.

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2010-03-21 14:07 #7 av: [SvenA]

Han kanske skulle ha en rullstol för sin förflyttning även om han klara av att gå vissa sträckor kan det underlätta betydligt och han kan spara sina krafter till annat

Det gäller att komma underfund med vad det är som tar på krafterna mest och försöka hitta lämpliga hjälpmedel för dessa saker

Det finns en massa saker som kan underlätta vardagen för funktionshindrade

Anmäl
2010-03-21 14:10 #8 av: Mirjami-78

#7 Jag ska ta upp detta med regional hab. när vi ska dit, för lite så känner jag med nu. Han kunde ju inte röra sig alls när han föddes. Man fick träna upp han. Han kunde inte ens vända på huvudet själv så han var väldig dålig då och nu har det varit några år som han har varit bra men nu börjar det bli sämre igen känner jag. Som höger hand får han bara till ett speciellt läge.

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2010-03-21 14:32 #9 av: DodeN

Japp, killen i artikeln blev sämre med åren, men han kan fortfarande "gå" korta sträckor såg jag i sommras. Men han använder rullstol för förflyttning, antar att det är lite som för mig. Jag kan gå och stå men använder rullstol utomhus och ibland inomhus för att spara energi. Det är så fånigt att lägga all sin begränsade energi på att förflytta sig, ingen blir glad av det. Bättre då att orka med fler saker och kanske ha orken i mer år och då använda hjälpmedel än att kämpa tills man kräks. utan rullstolen så känner jag mig verklien handikappad.

Med den orkar jag mer och blir självständigare och kan tom. idrotta. utan stol skulle jag kanke klara av 10min schack, det kräver massa energi att gå om man har smärta och problem med rörelsen, tyvärr förstår inte de som jobbar med oss sånt.

Mitt team har tjatat om att jag ska gå överallt, problemet är att då kommer jag ingenstans och får mer ont, blir mer trött och grinig och har ingen ork att lägga på vettig träning. Bättre att ta till hjälpmedel i tid än att vänta tills man inte orkar längre.

 

Hoppas det blir ett bra möte och ni får stöd.

Anmäl
2010-03-21 15:07 #10 av: [SvenA]

Det här med förflyttningshjälpmedel är viktigt för en eget välbefinnade

Man får för den skull inte glömma bort vikten av att röra på sig men det ska ske under rätta former för annars mårmna bara sämre

Se till att grabben får en riktig rullstol så att han klarar av attköra den själv för det är mycket viktigt för den egna självkänslan att kunna förflytta sig på egen hand sålångt det bara går

Anmäl
2010-03-23 01:14 #11 av: Mirjami-78

Tack för era tips!!! Kanon detta!! Ja jag vet ju inte alltid vad man kan begära ifrån dem för se ser ju allt så "lindrigt" tycker jag. Man ska bara kämpa och kämpa. Sonens förra sjukgymnast sa alla fal att det går åt 10 gånger mer energi för han att göra vissa saker än vad det gör för de jämngamla. Nu kan ju min son gå, men han är helt slut efter en dag på skolan. Då får han ont.

Nu förra fredagen tror jag det var så hade han så ont att jag visste inte hur vi skulle ta oss hem från affären. Han var på väg att falla ihop där pga. smärta och trötthet i hela hans kropp. Jag känner som så att detta är inte hålbart i längden. Ska se nu om jag får 100% arbetstid så att jag har råd att ta ett körkort, för det kommer vara till mycket står hjälp för oss. Just nu så får vi åka med buss/spårvagn. Det är inte enkelt med en helt färdig son med sig.

Men detta med rullstol ska jag ta upp med hab. helt klart. Tack ännu en gång för era goda råd och tips!! Jag blir jätte glad när jag får var och tips m.m Guld värt för mig!!

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2010-03-23 09:16 #12 av: [SvenA]

Du ska även ansöka om färdtjänst för honom för det krävs det ett läkarintyg

När du har läkarintyget så kontaktar du kommunen där finns det en färdtjänsthandlaggare som ska ta hand om ansökan

Det är en rättighet du har

Vill du ha mera ¨åd så är det bara att höra av dig för vi kan säkert komma på mera som kan underlätta vardagen för er

Anmäl
2010-03-23 13:23 #13 av: Mirjami-78

Tack för tipset!! Ska ta detta med läkarna. Då kan det hända att de kan hämta han och lämna på fritis då jag själv jobbar och har svårt att hämta han och det är då vid lov när inte skolbussen kör utan vi blir tvungna att åka kollektivt runt hela stan.

 

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2010-03-23 13:26 #14 av: [SvenA]

Han ska kunna vara så själständig som möjligt

Anmäl
2010-03-23 13:39 #15 av: Mirjami-78

#14 Jag ska kolla upp detta för då kan det hända att han kan få detta då och det skulle vara till stor hjälp.

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2010-03-23 13:42 #16 av: [SvenA]

Jag har hela Färdtjänstlagen om du behöver den

Anmäl
2010-03-23 13:45 #17 av: Mirjami-78

#16 Ja tack...tror jag skulle behöva detSkrattande

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2010-03-23 13:46 #18 av: DodeN

Lite som för mig, jag skulle också gå och gå... slutade med att jag kröp hemma för det var lättare än att försöka stappla och jag kunde aldrig följa med till affären för då var den dagen förstörd. Fattar inte varför det ska tjatas så om att man måste gå överallt och kämpa. Få blir lata för att de har en rullstol. Jag började idrotta när jag fick en och är mer rörlig och gör roliga saker och har energi över till att träna.

Som sagt ingen, och absolut inte din son blir bättre och gladare av att han sliter som ett djur och är helt slut på dagarna. När jag ska gå så är det ungefär som om en frisk ska gå i djup snö eller springa i vatten. Ingen vettig människa ger sig ut och går långt i djup snö utan snöskor eller andra hjälpmedel.

Inte så konstigt att man blir trött fort och får ont. Speciellt i början så kan en rullstol vara bra för att kunna orka hitta på roliga saker, man åker den för att ta sig till stället och kan sen stappla runt när man kommit fram. För det är guld värt att ha gå och ståförmåga kvar så länge som möjligt. Allt blir så mycket lättare om man kan resa sig och ta ner saker från höga hyllor, gå över en hög tröskel eller kanske något trappsteg. Så den förmågan ska man hålla hårt i och inte slita ut sig i onödan.

Anmäl
2010-03-23 13:52 #19 av: Mirjami-78

#18 ja du har rätt i det hela. Jag förstår inte heller alltid varför de vill köra slut på personer som redan har svårt att röra på sig. Visst viktigt att man rör på sig men det måste vara en gräns på det hela.

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2010-03-23 14:50 #20 av: [SvenA]

Här kommer hela färdtjänstlagen

Svensk författningssamling (SFS)

Observera: att det kan förekomma fel i författningstexterna. I de flesta fall finns bilagorna med. Bilagor som består av bilder, kartor, uppställningar i många spalter kan dock, med den teknik som nu används inte läggas in i databasen. Kontrollera därför alltid texten mot den tryckta versionen.

Lag (1997:736) om färdtjänst

SFS nr: 1997:736

Departement/myndighet: Näringsdepartementet

Utfärdad: 1997-10-16

Ändrad: t.o.m. SFS 2006:1114

Registeruppgifter (regeringen)

________________________________________

1 § Denna lag gäller särskilt anordnade transporter för

personer med funktionshinder (färdtjänst).

2 § Med länstrafikansvariga och trafikhuvudman avses i denna

lag detsamma som i lagen (1997:734) om ansvar för viss

kollektiv persontrafik. Lag (2002:37).

3 § Varje kommun ansvarar, såvitt gäller kommuninvånarna, för

att färdtjänst av god kvalitet anordnas inom kommunen och, om

det finns särskilda skäl, mellan kommunen och en annan kommun.

En kommun får för sina kommuninvånare anordna färdtjänst också

i eller mellan andra kommuner. Lag (2006:1114).

4 § Kommunens uppgifter enligt denna lag fullgörs av den eller

de nämnder som kommunfullmäktige bestämmer.

Kommunen får, efter överenskommelse med landstinget, om det hör

till de länstrafikansvariga, överlåta sina uppgifter enligt

denna lag till trafikhuvudmannen i länet. Uppgifterna får

överlåtas även om trafikhuvudmannen är ett aktiebolag.

5 § Har en kommun överlåtit sina uppgifter till en

trafikhuvudman ansvarar trafikhuvudmannen, såvitt gäller

kommuninvånarna, för att färdtjänst anordnas inom kommunen och,

om det finns särskilda skäl, mellan kommunen och en annan

kommun. Vidare får trafikhuvudmannen för invånare i kommunen

anordna färdtjänst också i eller mellan andra kommuner.

Tillstånd till färdtjänst

6 § Färdtjänst får anlitas av den som efter ansökan har fått

tillstånd till det.

Frågor om tillstånd prövas av kommunen där den sökande är

folkbokförd, eller, om kommunens uppgifter enligt denna lag

överlåtits till trafikhuvudmannen i länet, av trafikhuvudmannen

(tillståndsgivaren). Lag (2006:1114).

7 § Tillstånd till färdtjänst skall meddelas för dem som på

grund av funktionshinder, som inte endast är tillfälligt, har

väsentliga svårigheter att förflytta sig på egen hand eller att

resa med allmänna kommunikationsmedel.

Om sökanden är under 18 år skall prövningen göras i förhållande

till barn i motsvarande ålder utan funktionshinder.

Tillståndet omfattar inte transporter som av någon annan

anledning bekostas av det allmänna. Lag (2006:1114).

8 § Om den som söker tillstånd till färdtjänst behöver

ledsagare under resorna, skall tillståndet gälla även

ledsagaren.

9 § Tillstånd till färdtjänst meddelas för viss tid eller tills

vidare.

Tillstånd får i skälig omfattning förenas med föreskrifter om

1. vilket färdsätt som får användas,

2. inom vilket område resor får göras, och

3. hur många resor tillståndet omfattar.

Sådana resor som kan anses vara väsentliga för

tillståndshavaren får begränsas till antalet endast om det

finns synnerliga skäl.

Om det finns särskilda skäl, får tillståndet även i övrigt

förenas med villkor. Lag (2006:1114).

Avgift

10 § För resor med färdtjänst får tillståndsgivaren ta ut en

avgift enligt grunder som bestäms enligt 11 §.

11 § Är en kommun tillståndsgivare, bestäms grunderna för

avgifterna av kommunen.

Är en trafikhuvudman tillståndsgivare, bestäms grunderna för

avgifterna av

1. kommunerna och landstinget i länet, om de är

länstrafikansvariga, eller

2. enbart kommunerna i länet, om de är länstrafikansvariga och

om överenskommelse om detta har träffats med landstinget, om

det hör till de länstrafikansvariga.

De kommuner som inte har överlåtit sina uppgifter enligt denna

lag till trafikhuvudmannen får dock inte delta i beslutet. Kan

enighet inte uppnås om grunderna för avgifterna, skall dessa

bestämmas av regeringen.

Avgifterna skall vara skäliga och får inte överstiga

tillståndsgivarens självkostnader. Lag (2006:1114).

Återkallelse av tillstånd m.m.

12 § En tillståndsgivare får återkalla ett tillstånd att anlita

färdtjänst, om förutsättningarna för tillståndet inte längre

finns. Ett tillstånd får också återkallas om tillståndshavaren

gjort sig skyldig till allvarliga eller upprepade överträdelser

av de föreskrifter och villkor som gäller för färdtjänsten.

Föreskrifter och villkor får ändras, om ändrade förhållanden

föranleder det.

Handläggning av ärenden m.m.

13 § Förvaltningslagen (1986:223) skall tillämpas även när ett

aktiebolag handlägger ärenden enligt denna lag.

14 § Trots sekretess får en tillståndsgivare lämna ut uppgifter

om enskildas personliga förhållanden till en

beställningscentral för transporter eller en trafikutövare, om

uppgifterna behövs för att anordna transport som avses i denna

lag.

15 § Personer som är eller har varit verksamma inom enskild

verksamhet som bedrivs yrkesmässigt och som omfattas av denna

lag får inte obehörigen röja vad de i verksamheten fått veta om

någons personliga förhållanden.

Överklagande

16 § Tillståndsgivarens beslut enligt 6-10 och 12 §§ får

överklagas hos allmän förvaltningsdomstol. När ett aktiebolag

är tillståndsgivare skall bolaget därvid vara den enskildes

motpart. Prövningstillstånd

Anmäl
2010-03-23 21:26 #21 av: Mirjami-78

Ok...tack för detta Info!!!!Skrattande

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.