Andra sjukdomar och skador

Ehlers-Danlos Syndrom

2010-09-04 21:25 #0 av: Kalendula

Hej!

Jag har blivit ombedd att lägga ut min artikel om EDS här.

Ehlers-Danlos Syndrom

Tänkte nu göra en sammanfattning om den sjukdomen jag har som heter Ehlers-Danlos Syndrom av överrörlighetstypen. Det är en av dom olika 6 typerna.


Denna fakta är hämtad i från Socialstyrelsen
En sammanfattning:

Sjukdom
Ehlers-Dalos Syndrom (EDS) är en medfödd bindvävssjukdom som påverkar leder, hud & blodkärl.
Förändringen i bindväven beror på bristfällig bildning av kollagen, ett av kroppens grundläggande byggmatriel & det vanligaste förekommande typ av proteiner (äggviteämnen) hos människan. Kollagen utgör en tredjedel av kroppens totala proteinmängd. Det finns mer än 25 olika typer av kollagen i hud, ben, senor, brosk, blodkärl, tandkött, basalmembran, hornhinnan, ögats glaskropp & stödjande vävnader i inre organ. Vid Ehlers-Danlos syndrom har fribrillerna en glesare, förändrad struktur som gör att hållfastheten i vävnaderna blir sämre. Det ger ökad ledrörlighet, övertöjbarhud & ibland sköra kärlväggar.

Sjukdomen kan delas in i sex olika typer: klassisk typ, överrörlighetstypen, kärltyp, kyfoskolios-typ, artchalasi-typ samt dermatosparaxis-typ.
De olika formerna varierar både vad gäller ärftlighet & symtom.

Flera personer har haft betydelse för definitionen av Ehlers-Danlos syndrom.
Job van Meekeren, hollänsk kirurg, observerade redan 1657 en sjöman med töjbar hud. Namnet syftar dock på en dansk & fransk läkare, Edvard Ehlers & Henri-Alexandre Danlos.
Ehlers beskrev 1901 den ökade blödningsbenägenheten & ledrörligheten. Medans Danlos beskrev knölar under huden som personer med syndromet kunde ha. Under 1960-talet klassificerade Beighton, genetiker från Sydafrika, de olika varianterna av syndromet, & 1998 fastställde han tillsammans med andra kollegor en ny klassificering av Ehlers-Danlos syndrom.

SymtomAv de olika sex typerna av EDS är den klassiska typen & överrölighetstypen de vanligaste varianterna.
Kärltypen är mindre vanlig & de övriga är mycket sällsynta.

Överrörlighetstyp (EDS typ 3), (min typ)
Huvudsymtom:

-Gennerellt överrörliga leder
-Mjuk & övertöjbarhud

Andra symtom:
-Återkommande ledluxationer
-Kronisk led- & muskelvärk

Detta var min typ, sen finns det ju som sagt andra typer. Vill du veta mer om de andra typerna får du gå in på ex socialstyrelsens hemsida.

Jag har även många andra symtom som inte står med här, men tänker lägga upp en lista på dom sen.

En del symtom, till ex symtom från leder & hud, är gemensamma för de olika varianterna medan en del är specifika för en viss typ av sjukdomen.
Ledöverrörligheten diagnostiseras enligt en särskild skala.
Akut överbelastning av lederna kan leda till övergående ledinflammation med atrosutveckling.
Felställningar i leder förekommer. Muskelsmärtor & trötthet beror på det medarbete musklerna har för att stabilisera leden.

Huden är skör & ibland extremt töjbar hud med benägenhet för svårläkta sår. Ärrbildningarna kan vara för tjockade eller breda med en tunn hud. Blåmärken & tunna ärr ses ofta på tryckpunkter, ex knän, armbågar, panna & haka.
Under barndomen kan ovanligt många blåmärken vara första symtomet.

Alla med EDS kan ha problem med tandköttet eftersom gom & tandkött har ökad känslighet för skada.Tandköttet kan släppa ifrån tänderna med risk för tandlossning, men munslemhinnan ser vanligtvis normal ut .
Vid extrem gapning kan käkleden gå ur led.

Andra symtom är problem med åderbråck, sned rygg (skolios), plattfot, bråckbildningar, fickbildningar i tarmen & sprickbildningar i ändtarmsöppningen.

Det är viktigt med kunskap om & förståelse för denna diagnos kan medföra. Personer med Ehlers-Danlos syndrom ser ofta friska ut & får inte alltid försåelse för sina problem från vare sig sjukkvården, arbetsgivare eller familj. Många har länge haft olika diffusa diagnoser innan sjukdomen fastställts. Att inte bli trodd kan medföra extra belastning vilket kan försvåra behandlingen.

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-05 00:03 #1 av: [Beavis]

Hej. Fy, det låter som en jobbig sjukdom. har du ofta luxationer då?  och måste du linda dina leder för att förhindra det?

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2010-09-05 00:08 #2 av: Kalendula

#1 jag fixar inte att linda mina leder, för jag får ännu värre smärta och värk. Det enda stödbandage jag kan använda en stund är det som håller ryggen och bålen på plats. Och en massa av mina leder glider ur läge varje dag och varje natt. Så det är ett evigt knakande och krasande från mig. En del tror att jag sak gå sönder när jag sätter igång och fixa rätt på mina leder.

Den är så jobbig, så det går inte ens för mig att förstå hur jag egentligen klarar mig.

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-05 02:07 #3 av: [Beavis]

Läskigt men du är född med det så du är väll van? Men gör det ont när lederna glider isär? eller är det som när vi "andra" knäcker medknogarna typ? jag har fåt ett finger ur led vid något tillfälle, det var mest obekvämt, men kan ha varit för att jag tryckte tillbaka det snabbt.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2010-09-05 07:07 #4 av: Kalendula

#3 Jag vet inte hur det känns när ni "andra" knäcker med knogarna. Jag vet däremot att det är inte bra alls för "andra" att knäcka med sina leder, därför att ledvästaka sipprar ur leden och det kan bli försliningar snabbare.

Ibland gör det ont att få leder ur läge ibland inte.

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-05 11:05 #5 av: [SvenA]

Tack det var intressabnt att få läsa detta och fortsätt gärna att beskriva denna sjukdom här för jag tror att det nog finns flera som har nytta av att få vete en del om hur det fungerar att leva med denna sjukdom

Anmäl
2010-09-05 11:24 #6 av: Kalendula

#5

Det var så liteSkrattande

#4

Dock är det viktigt för mig att lägga lederna på plats och ska göra det så ofta jag kan.

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-05 12:53 #7 av: [Beavis]

#6 Ja jag håller med, tack för en intressant artikel. Jag förstår ju att det är viktigt att lägga lederna på plats. Annars kan du ju inte använda dem.Jag önskar dig lycka till och hoppas läkarvetenskapen kan hjälpa dig och andra som lider av detta på något vis.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2010-09-05 16:16 #8 av: Kalendula

#7

Tack så mycket! Jag hoppas med att läkarvetenskapen kan hjälpa mig så småningom och alla anra sjukdommar som man inte vet så mycket om.

Det som jag tycker är konstigt är att man kan skicka folk ut i rymden, och det kostar en massa pengar. Där tycker jag gott man kunde få en massa pengar till läkarvetenskapen så att dom hinner i fatt sig i forskning som ju med kostar en massa pengar. Glad

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-05 19:03 #9 av: [Beavis]

Ja man tycker ju det.Men tyvärr är ju inte obskyra sjukdomar och handikapp lika viktigt för de som bestämmer. För nationsledare är det större prestige att skicka en stackare i cirkulation runt klotet.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2010-09-05 19:07 #10 av: Kalendula

Ja, en stackare Skrattande runt klotet.

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.