Neurologiskt handikapp

CP = inte pga urinvägsinfektion...

2010-10-02 22:26 #0 av: Morfars-lillaMy

Jag har inte varit inne här på väldigt länge. Jag skrev här i våras om att läkare trodde att mitt 8åriga barn har cerebral pares pga. att jag hade en en urinvägsinfektion i mitten av graviditeten.

Nu är jag gravid igen i 7e mån, mycket extra kontroller på mig. Eftersom jag inte fått något riktigt svar gällande min förra graviditet så har de ansträngt sig mer nu eftersom jag varit orolig samt är gravid igen. Nu säger min läkare att man INTE kan få cp-skada av urinvägsinfektion..mkt knepigt att man sagt det till mig tidigare...och då vill jag be om ursäkt här på sajten om detta har fått någon att undra extra mycket efter det jag skrev i våras.

Nu tror de att mitt barn fick sitt handikapp för att mitt blod "tyckte inte om" hans fars blod som överfördes till mig via barnet under graviditeten, då började min kropp producera antikroppar som gick över till mitt barn, som gjorde att hjärnan inte utvecklades som det skulle. Detta är mycket ovanligt.

Ville bara nämna det här, det kändes så fel.

Önskar allt gott till er som läser här.

Anmäl
2010-10-03 14:34 #1 av: [Beavis]

Hej och välkommen tillbaka.

Roligt att du är gravid igen, grattis!

Jag ska väll säga att jag inte är expert på cp-skador, Men jag har alltid lärt mig att cp skadorna uppkommit pga syrebrist hos barnet antingen  innan förlossningen eller under densamma som då skadar hjärnan hos barnet.

Att det skulle bero på urinvägsinfektion eller att ditt och din mans blodgrupper skulle vara inkompatibla låter skumt. Då borde ju betydligt fler barn födas med dessa skador???

Jag kan ha fel men det är vad jag läst och hört i alla fall.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2010-10-03 16:32 #2 av: [SvenA]

Cerebral pares, förkortat cp, är ett samlingsnamn för en rad störningar av muskelkontrollen, vilka uppstått på grund av en hjärnskada innan hjärnan är färdigutvecklad, det vill säga under fostertiden, under födseln eller under de första två levnadsåren. Cerebral pares betyder förlamning genom hjärnskada. Detta är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar.

Anmäl
2010-10-03 16:33 #3 av: [SvenA]

#0 Lycka till med det nya livet som är på gång

Anmäl
2010-10-03 18:32 #4 av: [Beavis]

#2 Okej du verkar ha bra koll, Men jag tycker det verkar osannolikt att dessa bakterier skulle ha vandrat runt systemet för att skada fostrets hjärna?.

Det är ju bra att morfars-lilla är försiktig och försöker undvika att bli sjuk mm. Lycka till i alla fall och jag hoppas verkligen att ditt barn blir friskt.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2010-10-04 21:20 #5 av: Morfars-lillaMy

Tack, ni är så fina.

Ja de säger att det är ovanligt, 5 par på hundratusen som får så. Vet ett par till som hade så, hon fick missfall hela tiden, tillslut fick hon behandling och födde sen en son...men det var för flera år sen.

Tack, alla prover har sett bra ut hitills och mitt 8åriga barn gjorde en hälsensoperation + botox i armen i fredags och det gick jättebra. Mitt barn är otroligt stark, det är jag som mamma som inte tycker om när han sövs ner och får spela professionell...nog fler föräldrar som känner igen sig i det skulle jag tro.

Kommer försöka besöka den här sidan mer nu, ta hand om er Beavis och SvenA samt övriga.

Kram!

Anmäl
2010-10-04 22:28 #6 av: [SvenA]

Barnen är mycket starkare än man någonsin kan tro och tar man bara funktionshindret naturligt så brukar det fungera hur bra som helst

Risken är bara att man skämmer bort dem för mycket det kan hämnas sig längre upp i åldrarna så mitt råd var inte för överbeskyddande mot barnen även omdet är svårt att låtta bli

Anmäl
2010-10-05 00:52 #7 av: [Beavis]

För dig som förälder är det ju säkert jätte hemskt att se din son som är spastisk och kanske har svårt att kontrollera sina rörelser? Men som Sven är inne på överbeskydda inte och framförallt dalta inte med honom. För han vet ju inte vad han saknar för han har aldrig haft det.

Stöd honom i att verleva i denna hårda värld på det bästa sätt han kan. som Sven är inne på.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2010-10-06 15:31 #8 av: Morfars-lillaMy

Tack tack, ni har så rätt båda, det är precis så jag "jobbar med mig själv" hela tiden, att tänka så som ni säger, precis min inställning.

Han har kära släktingar som är överbeskyddande (dom är så snälla och vill ju bara väl,det vet jag) och ska tycka synd om honom...jag märker att när vi träffar just dom så blir han mer gnällig och får uppmärksamhet på "fel sätt"...tycker jag.

När han har träffat sin farmor så har han låtsas-hostat och sneglar på henne hur hon ska reagera, han är så medveten om att hon blir rädd ibland...hihi vilken lurig rackare va?

 

Anmäl
2010-10-06 15:56 #9 av: [Beavis]

Så är alla barn och jag har gjort likadant själv. Men det är viktigt att han får kämpa lite för att klara av saker. den känslan han får av att klara sig själv, är bättre än den av att ha lyckats manipulera omgivningen att hjälpa honom.

Jag har förstått att det finns olika terapier där de programerar om hjärnan hos cp skadade så de blir mer rörliga och så. Det var en intressant dokumentär om det på tv för några år sedan. En kontroversiell men fungerande metod ifrån Ungern, Den gjordes av en Svensk filmare Lars Mullback som själv har Cerebral Pares. Den utmanar den rådande svenska linjen att operera bort symptomen genom att kapa överaktiva nerver. Jag har väntat på en uppföljare. Men tyvärr inte ännu

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2010-10-06 16:16 #10 av: Morfars-lillaMy

Kommer du ihåg vad han heter? Låter intressant.

Det jag tycker är jobbigast är när min son blir riktigt ledsen och arg och inte kan berätta varför. Då kan jag bara finnas där för honom och bekräfta hans känslor, visa att jag förstår att han är arg och ledsen. Tror han blir mycket frustrerad ibland då han inte kan prata...ja han måste ju få bli ledsen han också ibland får jag tänka.

Jag tycker det är jobbigast just det med kommunikationen, vi använder oss av en del tecken och bilder men han har svårt för att använda det själv och talar inte, bara enstaka ord i perioder.

När han är uppspelt och glad så kan han bita sig i handen och peta sig i ögat, kan även göra så när han är arg...en del säger: "ja men han ler ju, han är ju glad när han gör så".

Men jag blir stressad av det och kan uppleva att han inte har ett lugn i sig när han ibland gör så.

Han ska ev. få göra en till utredning, ibland känns det som om han har autistiska drag, kan göra samma ljud i två timmar...men bara i perioder. Det är inte lätt att hitta den rätta nyckeln ibland, känns svårt.

Anmäl
2010-10-06 18:46 #11 av: [Beavis]

Det låter som han har en grav form av cerebral pares kanske med ett inslag av utveklingsstörning.

Men jag kan inte så mycket om det hela tyvärr. Jag kommer inte ihåg vad dokumentären hette men jag ska leta lite.

Filmaren heter som sagt Lars Mullback Jag vet att även sit down komikern Jesper va- han- nu- hette? var intresserad av Konduktiv Pedagogik.Som heter Petömetoden efter skaparen Andras Petö.

Det intressanta var ju att han var där och filmade och var skeptisk själv i början och när de frågade om han ville testa så sa han okej och lät dem jobba med has en hand som han inte kunde använda alls. Efter genomgången behandling kunde han visa upp sig för sin läkare i Sverige. Han som tidigare varit tvungen att dricka med Sugrör kunde nu dricka ur ett gals med sin "dåliga" hand om jag minns det rätt?

Här har du en länk till hans hemsida där han lagt ut filmer om Konduktiv Pedagogik/Petömetoden.

Lars Mullbacks hemsida

 

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2010-10-06 19:05 #12 av: [Beavis]

Hur som helst tyckerjag det är väldigt intressant och det är väldigt mycket att titta på i hans galleri över filmer men mycket lärorikt.

Tyvärr har jag inget systemljud på min dator, så jag kan inte titta på dessa filmer över nätet.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2010-10-06 22:24 #13 av: [SvenA]

Även jag såg denna film med Mullback och den var mycket sevärd och gav en hel del att tänka på.

 

Stå upparen heter Jens oldenberg och bor i göteborg

Så det finns flera förebilder i samhället som det har gått bra för och jag har träffat väldigt många med dåligt tal och bara man tar det lungt när dom ska tala och inte själv fyller i orden så upplever jag att det fungerar väldigt bra

För det är nog många gånger så att vi inte själva tar oss tiden som behövs för att dom som har talproblem ska få säga vad dom menar själva utan attt vi fförsöker fylla i orden åt dom

så låt det ta den tid som behövs så kanske det fungerar bättre för honom

Anmäl
2010-10-07 12:59 #14 av: Morfars-lillaMy

Tack så mycket båda, jag ska kolla upp det där, det låter ju helt fantastiskt.

Jo min son har en utvecklingsstörning, därför pratar han inte, för hans cerebral pares, spastisk diplegi, gör att han är mest drabbad i benen. Så man ser inte på honom direkt att han har en cp-skada så i överkropp, ansikte så har han god motorik.

Därför blir jag ledsen när han själv väljer att peta sig i ögat i perioder, det blir ett tokigt sätt att få uppmärksamhet på eller stilla oro, eller vad det nu beror på.

Precis Sven, det är viktigt att vänta ut och inte ha för bråttom, det är också något jag önskar, att personal inom vården skulle få mer tid till det, det är så oerhört viktigt. Har själv jobbat på avd med strokepatienter och jag tyckte det kändes jobbigt då det var stressigt och man skulle låta patienten få träna ex. knäppa knapparna själv, jag fick så dåligt samvete när inte tiden fanns till ibland, hade velat sitta med dom längre.

Bytte jobb sen, har jobbat med ungdomar som har det lite struligt och bråkigt. Där får man ju höra mycket uttryck som "jävla cp", Jävla mongo"och då var min son en stor fördel till jobbet, för jag tog med mig dessa ungdomar till hans skola...så de verkligen fick se vad cp och olika handikapp är. Inte ett fult ord hörde jag efter det. så viktigt att nå ut med sådan kunskap så de kan få en annan förståelse..förhoppningsvis. Ok nu kom jag in på lite annat...men det är sådant som känns så viktigt för mig.

 

 

 

Anmäl
2010-10-07 13:08 #15 av: [SvenA]

Det var härligt att få höra detta också och att det saknas personal inom omsorgen och vården är helt klart men dom som har makten förstår inte hur viktigt det är med denna omsorgg och att det måste få ta tid

Det arbete som du gör bland ungdommarna är väldigt viktig för att kunna få en förändring i attityderna gentemot funktionshindrade så fortsätt med det för det vbehövs verkligen

Anmäl
2010-10-07 13:26 #16 av: Morfars-lillaMy

Ja det är viktigt Sven, helt rätt. Jag lovar, jag fortsätter jobba så och hoppas att fler gör det också.

Nu kommer jag vara hemma fram till födseln och då får jag också mer tid till sonen så det känns bra. Och teckna och måla som jag brinner för.

Härligt.

Vill tacka för en bra sajt också.

Anmäl
2010-10-07 15:21 #17 av: [SvenA]

Vad glad jag blir när du tycker att sajten är bra

Vad skönt att du nu en tid också kan ängna dig åt dina egna intressen

Anmäl
2010-10-07 19:04 #18 av: [Beavis]

Då har du tid att kolla på filmerna också när du är hemma. Jag rekomenderar dem, Jag såg dem på tv för flera år sedan men de gjorde sånt intryck på mig att jag minns dem fortfarande.

Det jag såg i dessa filmer om denna pedagogik verkar så bra att jag skulle rekomendera den till alla med dessa skador. Oavsett om det är i över eller underkropp.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2010-10-08 12:04 #19 av: [Tearix]

Petömetoden är verkligen fantastisk men jag kan förstå varför många är kritiska mot att avbryta 'behandling' med tex baclofen, det är ju så förb.... mycket enklare och billigare att medicinera! >.<

Det är som vanligt, det finns lösningar och hjälp(medel) men endast för ett fåtal.

 

Anmäl
2010-10-08 12:11 #20 av: [Tearix]

http://www.movewalk.se

Anmäl
2010-10-08 13:19 #21 av: [Beavis]

#19 Däri ligger ju Mullbacks kritik emot den svenska vården. De väljer att medicinera för det är enklare och kanske billigere på kort sikt än att använda sig av en terapi som fungerar. Jag tyckte det var så ballt just det faktumet att han åkte dit som obervatör med två händer som knappt funkade. Fick chansen att prova och tog för säkerhets skull sin sämsta hand ifall det skulle vara fejk. När han sen åkte hem några månader senare var det hans bästa hand. (detta ur ett dement minne)

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2010-10-08 13:23 #22 av: [SvenA]

Kul att se ettt nytt ansikte här

Tack för lämken och det är som du säger att det är lättare med ett pilller än att verkligen låta saker ffå ta sin tid men bli hållbart i längden

Anmäl
2010-10-08 21:53 #23 av: [Beavis]

Hej och välkommen du ockdå Tearix. Tack för länken det är intressant med metoder som utnanar det  som är "mainstream" i brist på bättre ord i min hjärna.

_______________________________

Medhjälpare på: rörelsehinder.ifokus.se , hemsidor.ifokus.se

 

Anmäl
2013-12-01 23:30 #24 av: thenameless

Mullback.se Där kan ni som är intresserade läsa om konduktiv pedagogik som är ett bra träningssätt för folk med cp-skada


Anmäl
2013-12-04 16:18 #25 av: bernil55

Aha, har bara lyssnat några ord än men hörde att det gäller Stroke också, precis vad jag funderade på efter att ha kollat diskussionen lite!

Fast jag har jätteproblem med Firefox, måste ta en annan browser... När hjärnan orkar...

Anmäl
2013-12-05 00:49 #26 av: thenameless

Ja den filmen är ju oavhängig browser bara att byta.

Men det handlar ju om att programera om hjärnan och nerv gångarna som jag förstår det. och det borde väl funka med strokeskador också? 

Anmäl
2013-12-05 15:21 #27 av: bernil55

Visst, borde absolut funka, men har ej kollat än. Håller på att reda ut mitt fel på Firefox men ska ta Chrome sen jag sovit middag. Sover

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.