Starkt gjort.

Man blir så lycklig av att läsa att det går att leva ett tämligen normalt liv trots rörelsehinder och motgångar.

Kan bara instämma

Jag red ponny när jag var i förskoleåldern. Det mesta de andra kan , kan vi också göra, bara på ett annat vis

Ridning har varit och är en nödvändig träning för mig och min progressiva, neurologiska sjukdom. Har ridit i närmare 30 år och det gäller bara att vara konstruktivt envis! Det finns inga problem bara lösningar!

Ridning tränar många muskler. Flera av de starkaste kvinnor jag varit med har varit ryttare.

Har ridit förut, men kan inte längre pga en synskada som jag fått. Jag upplever hästen flera meter hög, så jag har fått sluta rida.

Jag har ryggmärgsbråck och red i 14 år men slutade av ekonomiska skäl. :) önskar att jag kunde få ett jobb så jag kan börja igen, för det var så himla bra för både styrka och balans för mig.

Helt otroligt att hon ändå klarar av så mycket! CRPS är en av de eller till och med den absolut smärtsammaste åkomma som människan känner till!

Ja alla om någon gång har haft kramp kan nog skriva under på det?

Tänk att ha det hela tiden?

Ja, kramp är allt annat än skönt! Lägger man då sedan till ett antal knivhugg och att doppa benet i syra så kanske man kan få sig en idé om CRPS. Nu säger jag inte att man ska göra sådant så klart, men man kan ju försöka föreställa sig hur det skulle kännas😮

En vän till mig har med all säkerhet CRPS och han svimmar av smärtor rätt ofta, och det där med att svimma av smärta är inte så jätte vanligt annars. 

Verkligen otroligt starkt gjort av Matilda att fortsätta som hon gör och inte bara ge upp! 
Dock reagerade jag på det där med amputation av benet. Förstår inte varför alla omkring henne är så emot det, hon skulle kanske både få mindre smärtor och bättre rörlighet om det drabbade benet togs bort, det är ju idag bara ivägen. Den stora risken är väl i och för sig att en operation skulle kunna trigga CRPS att utvecklas någon annanstans🤔

Ja eller om det nu är så att det är nervrelaterat. Så kanske hon kommer fortsätta att ha fantomsmärtor i "benet" efter amputationen. Och då har hon amputerat i onödan. man kan ju ha användning för ben ävern om de är "obrukbara" så att säga.

Skulle hon få fantomsmärtor, så är de nog inte lika illa som CRPS smärtorna, plus att benet inte är ivägen i vardagen om det inte finns. Så kan se lite båda sidor av situationen. Läkarna har nog fortfarande hopp om förbättring och vill inte ta bort en "frisk" kroppsdel- frisk i den bemärkelse att det inte finns infektion, svår skada eller annat som direkt kräver amputation. 

Bara rena gissningar. 

Har hört om ett annat fall där en ung tjej i USA eller Kanada har CRPS i underdelen av sitt ena ben, eller om det rent av var en fot, och hon fick till slut igenom amputation, men vet inte hur det har gått efteråt för den tjejen.

Det här med att mäta smärtor och vilka smärtor som är värst är alltid vanskligt.

Att säga att CRPSsmärtor är värre än fantomsmärtor går egentligen inte.

Smärtupplevelser är väldigt individuellt.

Det är som sagt bara vild gissning vad gäller smärtorna. Och sett rent generellt i en smärtskala så ligger CRPS nästan så högt upp man kan komma på skalan. Så jag kan förstå dem som önskar att, eller väljer att amputera en drabbad kroppsdel om det går. 

Min drabbade vän skickade mig en länk för ett bra tag sedan där man kunde se i poäng hur olika situationer är i smärtväg och ibland vad det motsvarar också. Ska se om jag kan hitta den länken igen🤔

Det jg menar är att om det är en nervsjukdom så kan dessa smärtimpulser som går i dessa nerver ner i benen. Kommer fortsätta att  vara aktiva även om man kapar benen, Så "H*n kommer fortsätta att ha ont. Visst benen är inte i vägen , men de är ju också bbra motvikter vid balansövningar mm. Så helt självklart att amputera tror jag inte et är?

Hamnade här av ren slump.

Så det är crps jag fått efter min operation i hand/underarm 🤔

Jag måste säga att det var väldans tur att jag hittade hit, för nu har jag iaf nåt namn att gå på.

Nerverna i vänsterhanden får frispel lite då och då. Speciellt om jag råkat använda handen av bara farten.

Ibland så känns det som man skulle skära med skalpell på ovansidan av tummen.

Jo jag vet hur det känns när man blir skuren med skalpell för de trippla bedövningarna hade ej börjat verka när de började skära (mkt tolerant).

Jag sa att jag känner när de skar att det brände, men de brydde sig inte. Jag kände t.o.m när de ritade med tuschpennan, vilket jag sa till kirurgerna.

5 min senare så hade bedövningen börjat verka.

Nåväl, jag har ju flera problem med ryggraden (Bechterew, spondylos och komprimerade diskar samt lätt skolios, samt whiplash om man räknar med det som ryggrad) och det har hänt att mina kotor har klämt nervbanan och den smärtan är lätt bra mkt värre än att bli snittad med skalpell. -går inte ens att jämföra på långa vägar.

Alla upplever vi smärta olika. 

När jag hade njurstensanfall för ett par år sedan så låg jag och "vilade" 3 timmar innan jag var tvungen att gå upp och gå. Sen ringde jag 1177 men det släppte under samtalet, så totalt 4 timmar varade attacken.

Fick ett anfall till igen inte så långt efter det första, men då låg jag på rygg i duschen ett bra tag innan det släppte.

För att försöka förklara hur jag upplever smärtorna så visar jag med den klassiska 0-10 skalan.

Jag tar bara med fyra exempel nu.

5 Sparka lilltån halvhårt i en bänk/bord mm när man går förbi (har väl hänt alla nån gång)

6 Njurstensanfall

7 "skalpellsnitt"

10 Klämma nervbanan mellan kotorna (kan ej röra på ben eller fötter de tre första dygnen, och kan ej gå på en vecka).

Kirurgerna på Akademiska har svurit sig fria på att de ej har skadat nå nerver, men tack vare den här tråden så har jag ett namn och kommer läsa på lite innan jag går vidare.

👍

#16 välkommen hit "roligt" att forumet kunde hjälpa.

Tack tack 🙂

Låter som att du har jobbiga symptom hur som helst. beklagar

Jo det är ganska tröttsamt om jag skall vara ärlig 😕

Jag vill ju inget annat än att vara så pass frisk så att jag kan sköta ett jobb som funkar för mig, kunna ta hand om hushållssysslorna samt mina "fd" hobbys, samt göra saker som de flesta andra gör.

Har sjukersättning sen 2009-04 (efter 6 månaders "utredningsbeslut" på kassan).

Njursten ska ju kännas som Njurbäckeninflammation, och det har jag haft flera gånger och det är nog den jävligaste smärta jag varit med om. Så jag kan verkligen knna empati där.

Bra att du äntligen fått diagnosen nu och kan få rätt mediciner osv.🙂

Njae diagnos har jag ju inte fått än, utan jag fick tips på diagnos som det kan vara. Det är ju så himla svårt att bara sitta och googla efter nåt man inte ens vet vad det heter..

Nu har jag ju ett namn, och snart skall jag iväg och testa nerver mm med ström.

ok, Men skönt att ha en ledtråd igen efter att kanske ha famlat i mörkret länge när ingen diagnos stämmer in?

Som någon cancerpatient en gång sade, Skönare att veta att man har cancer så att jag kan behandlas än att lida och inte veta av vad och läkarna bara kan behandla symptomen. Bara hoppas att du "hittat" rätt

Jo det är ju bättre att veta än att inte veta.

Misstänker du CRPS är det viktigt att du söker hjälp för det och får diagnos så snart som möjligt då det är viktigt att sätta in en aggressiv behandling snarast möjligt för att försena eller helst förhindra att syndromet förvärras. Det finns 3 olika nivåer av CRPS, sätts behandling in redan under nivå 1 så finns det en chans till återhämtning enligt vad jag hört. Det är svårare vid nivå 2. Det man absolut vill undvika är nivå 3 som i vissa fall kan vara livsfarligt. 

Är inte helt säker på vilken typ av läkare du behöver komma till, men tror det kan vara en neurolog.

#25

Tack för att du skrev här, för jag hade totalt tappat bort vilken sajt jag skrev detta på då jag ofta går in på "nya inlägg på ifokus".

Jag inväntar ju svar/tid från VC gällandes mina besök hos hjärt&kärl då de skulle faxa över resultaten efter mina besök till Husläkaren.

Har även tid hos neurologen den 27:e Feb för utredning gällandes mina nerver. 

Jag kan inte göra så mkt mer än att åka på de kallelser jag får.

Jag vet inte om det är CPRS jag oxå har, men när man läser om det så tycker man ju att det stämmer in ganska bra.

Jag vet inte om jag nämnt att förut så hade jag väldigt ofta smärtor under stortårna. Det kändes ungefär såsom man tror, glödheta nålar med ström i trycks in i tårna på trampdynan.

Nu i veckan var jag på kärlkirurgiska igen då jag trodde det var blodproppar igen som spökade. Hur som så kunde jag ha ganska ont i mitt vänsterknä och kunde knappt gå när det var som värst.

Förra gången så fick jag ju Fragmin vilket är sjukt effektiv medicin. Hur som så visade det sig iaf att jag ej fått nya blodproppar (peppar peppar) utan jag har inflammation i slemsäckarna i knät. 

Knät är rött och uppsvällt. 

Jag hoppas verkligen VC snabbar på här, för jag vaknar hela tiden av smärtorna i knät.

Det upplevs ungefär som man skulle strypa blodtillförseln med bälte eller nåt liknande, precis så att benet överlever.

Ja ungefär som när man opererar nåt med lokalbedövning och när de stryper blodflödet, fast lite mindre, men 24/7 med toppar nattetid.

Jag blir ju domnad av detta. När jag låg på britsen på kärl, så hade de på en tryckmanschett på smalbenet för att kolla vad som hände och körde med ultraljud. Alltså jag kände knappt när tryckmanschetten stramade åt.

Du nämner aggressiv behandling. Vill du vidareutveckla det så är jag tacksam ☝️

🙂

Jag kom bara osökt att tänka på min kompis som har ont i sin rygg och sina knän och har haft det i flera år, även en axel spökar för han.

Men det syns inget på röntgen eller magnetröntgen… Nu senast efter magnetröntgen trodde läkaren att det var psykosomatiskt och tyckte att han skulle prova en psykolog…. Han blev chockad och känner sig förolämpad, men sånt händer nog hela tiden när det är svårdiagnosticerat?

95% av alla sjukskrivningar är av psykosomatisk uppkomst enligt f-kassan *suckar*

Nu har jag ju inte gjort röntgen på många år. det man då hittade var Becherews, komprimerade diskar, höftledsartros och spondylos.

Skulle verkligen behöva göra ny röntgen känns det som.

Aggressiv behandling vad gäller CRPS innebär att man sätter in rätt höga doser av starka smärtstillande mediciner typ morfin eller likande (i styrka). I vissa fall ges till och med infusioner med ketogan under några dagar på sjukhus, dosen är precis såpass så patienten är medveten, men det är inte mer heller.

okej.

Morfin är ganska verkningslöst på mig. 

Både som kemisk och riktig i spruta.

Ketogan har jag dock aldrig hört talas om.

Ta upp det med din läkare och se om du får prova? Ketogan är en Ett smärtstillande me4del i morfinfamiljan. Och ska tas med försiktighet.

Det skall jag och jag tackar så mkt för tips 👍

För vissa smärtor och nervsmärtor främst i huden, så kan Lidokain plåster vara ett alternativ. Det finns ett som heter Versatis ( http://www.fass.se/LIF/product?2&userType=2&nplId=20070330000036 ) Det kan vara ett till alternativ att be att få prova.

Supertack för tips 🙂

Jag ska ringa lite samtal idag och dina tips kom ju perfekt 👍

Tack tack. 🤗

Så lite så🙂

Liten uppdatering.

Har fått läkartid på fredag, så jag kör på där. -skall bara skriva ut en lista med alla knepiga ord 😃

Härligt! Hoppas det är en bra läkare och att du får rätt hjälp och eventuella remisser👍

Det hoppas jag oxå 😃

Dock så har jag inga större förväntningar alls. Det är ju säkert minst en månad sen jag vad hos hjärtspecialist och efter diverse tester med EKG och ultraljud kom fram till att antagligen så beror mina "kärlkrampskänningar" på nervskada i nacken efter whiplash, och min läkare har inte ens skickat mig info om att hon mottagit "rekommenderad utredning", eller att jag fått tid till henne, röntgen mm mm.

Men skam den som ger sig ☝️

På Fredag så är jag väl förberedd med massor med frågor som jag vill ha svar på innan jag åker hem.

En polare till mig har ont i en axel samt i ryggen (gamla tränings skador) samt i ett knä. När de inte hittade något på röntgen blev han ordinerad att prata med Psyk.. Det är där vården ligger idag.

Jag kanske har nämnt det innan? Men iaf

#39

Jag kanske har missat det, men tyvärr så verkar det inte bättre med den sk vården 😕

Jag är själv utbildad massör så jag sa åt honom att prova en massör eller naprapat istället för kiropraktorer och läkare. Men det är ju kiropraktorer eller piller doktorer ordinerar och "Normisar" lyder doktorn

Jag kommer vara väl förberedd nu på Fredag 👍

Det är dagens taktik inom vården: Få allt att sitta i huvudet på patienten och skicka dem till psyk! 

Det är tyvärr väldigt vanligt! Så stå på dig om läkaren försöker få det till att dina besvär är psykiska!

Tack för pepp och stöd 👍

Men är inte Sverige fantastiskt egentligen (not).. Man har röntgenbilder på diverse elände, men ändå så psykosomatiskt isf? Enda läkarna i världen som fixar en sån sak?  

Man är urbota trött på alla sk experter som utfällt diverse idiotiska grodor. Man lär sig med tiden (tyvärr). När/om man träffar en sån "läkare" som ifrågasätter en massa utan att ta hänsyn till diverse journaler mm, så brukar jag bara säga: Hade jag varit hjärndöd så hade jag nog inte känt nåt. -brukar få alla läkare att säga: eeehhh jaaa joooo…..

Lyckligtvis så är det ett bra tag sen man hade med såna å göra, och den är husläkaren jag har nu är helt okej. Lite slö i sitt agerande men okej.

Men innan jag åkte till Riksförsäkringsverkets sjukhus i Nynäshamn (när det fanns) så blev jag varnad av min handläggare på f-kassan att jag inte skulle ha för stora förhoppningar, för f-kassan klassade 95% av alla sjukskrivningar som psykiska.

Det här är väl 10-15 år sen eller nåt sånt. -vet ej hur det funkar idag. - 99% ?

Men som sagt, denna sajt och tråd har gett mig lite kött på benen gällandes namn och jag känner mig ganska förberedd. Tyvärr idag så måste man var ganska påläst när man skall till primärvården ibland. iaf om man har problem med mer än att få plåster omlagt. 

Jag vet inte hur många ggr jag möts av en läkare som sagt: jaha vad kan jag hjälpa dig med då. Givetvis så blir jag lika förbryllad varje gång och frågar om de inte läst mina journaler. De flesta har bara "skummat" igenom de, säger de men lik förbannat så får de sitta och läsa journaler på min tid när de inte vet vad jag pratar om.

Allt blir ju uppförstorat och förvanskat i kvällstidningarna men man får ju bilden av att det sitter klåpare på många vårdcentraler…? Men ja man ska ju helst inte åka till akuten när man har problem, om det inte gör skitont och man riskerar dö.

Jag brukar åka dit ändå, om det inte är något litet jag vet att de klarar som typ Sår och urinvägsinfektioner