Sjukdomar

Muskelsjukdomar

2009-02-25 16:31 #0 av: [SvenA]

Det finns en mängd olika muskelsjukdomar som ger olika former av rörelsehinder

Här kommer några :

 

Spinal muskelatrofi

Polyneur opati

Myasthenia gravis

Friedreichs ataxi

Muskeldystrofi

Beckers muskeldystrofi

 

Om det är någon som har en muskelsjukdom berätta gärma hur det är att ha den och vad ni tycker behöver förändras för att det ska underlätta för er att kunna delta i samhällsgemenskapen på ett bra sätt

Anmäl
2009-03-01 12:13 #1 av: Leffe

När jag kör kunder med muskelsjukdomar så har jag märkt att de mår olika bra från dag till dag. Vädret påverkar tydligen en hel del

Anmäl
2009-03-05 13:54 #2 av: MIRJAMI

Min son har diakonosen Arthogryposis Multliplex Congenita.

Anmäl
2009-03-05 14:29 #3 av: [SvenA]

#2 Hur går det för din som med skolan och allt annat

Anmäl
2009-03-13 20:03 #4 av: Rita-S

Själv har jag fibromyalgi syndrom. Om det kan klassast som en muskelsjukdom vet jag inte riktig, men jag har kronisk värk i alla muskler varje dag. Dock är det varierande från dag till dag hur illa det är, vissa dagar har jag riktig svårt för att röra mig och det är som att bestiga ett fjäll bara att gå upp i 2 våningen. Andra dagar kan jag göra rätt mycket.

Det jag tycker är svårast i dagens samhelle är att jag uppfattas som en hypokonder som låtsas, det är "bara att skärpa till sig" och sluta larva sig. Mitt problem tas överhuvudtaget inte på alvar för jag sitter inte i rullstol till exempel. Sen hjälper det inte direkt att det inte finns nån hjälpmedel varken i form av medicin eller nåt annat som vi med fibromyalgi kan få utdelat eller låna, eller köpa till sänkt pris med remis. Vi är ju inte sjuka så vi får betala fulla priset för alla hjälpmedel vi vill ha.. Ända form för mediciner vi får är nog värktabletter och antidepressiva. Suck.

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2009-03-13 20:13 #5 av: [SvenA]

Fibromylagi räknas väl till Reumatiska sjukdommar har jag läst någonstans så de räknas inte till gruppen muskelsjukdommar som är Neuoromuskelära

Det där med dåligt benötande är det många med kroniska sjukdommar som råkar ut för

För syns det inte så finns det inte tycks folk resonera

Anmäl
2009-03-13 20:27 #6 av: Rita-S

Nej räknas till är inte helt korrekt. Vi är stoppat i samma påse som reumatiska lidelser, men fibromyalgi hör inte till på det sätt... tyvärr hör vi inte hemma nånstans för det finns inget svar på varför vi blir sjuka..

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2009-03-13 20:45 #7 av: [SvenA]

Tyvärr är det ju så att läkarna inte alltid vet vad vissa sjukdommar beror på

Det konstiga med fibromylagi vad jag förstår av det så verkar det bara vara kvinnor som blir drabbade

Anmäl
2009-03-13 21:32 #8 av: Rita-S

Ja det stämmer att en stor prosent är kvinnor men det är även männ som får fibromyalgi faktisk, men av nån anledning är det majoritet av kvinnor som blir drabbade.

Jag tror kanske om några tiår är fibromyalgi långt mer uppdelat i olika sjukdommar som man både vet anledningen till och kan behandla eller kanske även bota.

Vissa med fibromyalgi blir ju exempelvis bra om dom får en låg dosering med mediciner till parkinssons faktisk, andra blir bättre av epilepsimediciner. Jag hoppas dom forskar vidare på detta så man hittar svar i slutändan.

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2009-03-14 06:42 #9 av: [SvenA]

Det är bara att hoppas att det går framåt även på denna sjukdom så att det blir lindring för dem som blir drabbade

Anmäl
2009-03-20 23:31 #10 av: MIRJAMI

#3 Hade möte med skolan. Han ligger ca 2 år efter i utvecklingen. Gav dem info om sonens fysiska hinder. Mötet handlade om att sonen knapt har några vänner och pga. att han ligger efter ca två år i utvecklingen så skall ha gå i en liten grupp (flyttas ner till årskurs 2 vissa lektioner) och får där mera hjälp och stöd. Han är ju mobbad på skolan...vilket skolan inte gör så mycket åt utan tror att han ska få andra vänner i den yngre gruppen som han kommer att gå i.

Ja...jag vet inte ibland om man ska gråta eller skratta. Försöker nu att gå och bada med sonen regelbundet det hjälper kanske mot hans stelhet. Han har värk i mellan och har haft nu i måndas ett ep anfall. Försöker underlätta/hjälpa han med allt jag bara kan.

Anmäl
2009-03-21 08:06 #11 av: [SvenA]

Skolan gör som strutsen gömer huvudet i sanden

i stället för att ta tag i problenet

Anmäl
2009-03-24 23:23 #12 av: MIRJAMI

#11 Tyvär är den skolan min son går på ingen vidare bra skola. Nu vill skolan efter alla om och men att jag ska träffa mamman för sonen som mobbar min son. Jaha tänkte jag nu ska min son bli syndabocken i det hela med, för varje gång jag har sagt till rektorn om något så kommer kommentaren...din son är ingen ängel själv. Ja jag vet brukar jag säga...han kan han med, men ska han bara stå och ta emot skit. Är det rätt att när han blir påhoppad så är alltid tre-fyra killar mot min son som står där ensam.

Han vill inte gå längre till skolan. Säger ofta vad ska jag där och göra.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.